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Biotecnología

Una mujer afirma haber recibido terapia génica no aprobada para frenar la vejez

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Elizabeth Parrish, CEO de una 'start-up' de biotecnología con "su propia ética", habría viajado a Colombia para someterse al tratamiento

  • por Antonio Regalado | traducido por Teresa Woods
  • 15 Octubre, 2015

¿Puede el envejecimiento ralentizarse utilizando la terapia génica para realizar cambios permanentes en el ADN de una persona?

Una mujer de Seattle (EEUU) dice que ha intentado hacer justo eso. Su afirmación ha involucrado a unos destacados académicos en un extraño relato de medicina do it yourself (hazlo tú mismo) que incluye vuelos a América Latina, un equipo de rodaje de Los Ángeles (EEUU) y lo que se supone que es el primer intento de emplear la terapia génica para contrarrestar el envejecimiento normal.

Elizabeth Parrish, la CEO de 44 años de edad de una start-up de biotecnología llamada BioViva, dice que se sometió a la terapia génica en un lugar no divulgado el mes pasado. Es el primer paso en lo que ella dice que es un plan para desarrollar tratamientos para los estragos del envejecimiento como la enfermedad del Alzheimer y la pérdida muscular. "Soy la paciente cero", afirmó durante una sesión de preguntas y respuestas en la página web Reddit el pasado domingo. "Tengo la enfermedad del envejecimiento".

Desde la semana pasada, MIT Technology Review ha intentado verificar la información de Parrish, especialmente cómo obtuvo la terapia génica. Mientras que muchos de los detalles clave no se pudieron confirmar, personas cercanas a su empresa dijeron que el procedimiento médico se realizó el 15 de septiembre en Colombia.

Parece probable que el experimento sea recordado o bien como una nueva muestra de charlatanería médica o, quizás, el improbable principio de una era en la que la gente recibe modificaciones genéticas no sólo para tratar enfermedades sino para revertir los efectos del envejecimiento. También suscita preguntas éticas acerca de lo rápidamente que tales tratamientos deberían probarse en humanos y si deberían desarrollarse fuera del escrutinio de los reguladores. El campo de las investigaciones antienvejecimiento es conocido por atraer una mezcla de científicos serios, emprendedores de vitaminas, futuristas y chiflados que venden varios caminos hacia la inmortalidad, incluida la congelación cerebral.

Las afirmaciones de Parrish desencadenaron un debate entre los miembros del Consejo Científico de su empresa por entender lo que había ocurrido. Uno se distanció de la empresa. "Esto es un enorme problema", dice George Martin, un profesor de la Universidad de Washington (EEUU) y el antiguo director científico de la Federación Estadounidense de las Investigaciones del Envejecimiento. Dice que había aceptado aconsejar a Parrish hace varios meses pero dimitió de su cargo durante el fin de semana. "Estoy muy disgustado por lo que está ocurriendo. Instaría a que se realicen muchos ensayos preclínicos", dice.

Aunque carece de una educación científica formal, durante los últimos dos años Parrish ha emergido como una entusiasta portavoz para el movimiento de la prolongación de la vida en blogs y podcasts. Según los documentos registrados con la Comisión de Valores de Estados Unidos el 27 de abril, había recaudado 250.000 dólares (unos 219.000 euros) para BioViva, que ha registrado un humilde chalet de dos dormitorios de Seattle (EEUU) como su sede principal. Su perfil de LinkedIn describe un historial profesional de seis años que incluye puestos administrativos en varias empresas de software.

Parrish dijo en una entrevista que eligió eludir a la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) y someterse al procedimiento en el extranjero. La FDA requiere costosos ensayos clínicos, y el envejecimiento en sí mismo no está reconocido como una enfermedad que pueda tratarse con fármacos. "Lo que hicimos fue avanzar para intentar tratar el envejecimiento biológico", dice Parrish. "Intentamos revertir el envejecimiento a nivel biológico".

Sus afirmaciones parecen suscitar la posibilidad de un mercado de turismo médico al extranjero para terapias génicas no confirmadas. Las preparaciones para la terapia, que utilizan un virus para transportar el ADN hasta las células humanas, podrían entrañar riesgos. Pero la tecnología ha avanzado tanto durante la última década que está al alcance de una pequeña empresa.

Otro destacado consejero científico enumerado por BioViva es el experto en genómica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard (EEUU) George Church, que también incluye BioViva en su página web que detalla unas 100 empresas con las que colabora. Church dijo la semana pasada que también intenta averiguar exactamente qué ha ocurrido. "Creo que es real", dijo en una entrevista. "Existían algunas indicaciones de que podría pasar. Las empresas en modo oculto pueden hace lo que quieran".

Church dice que no estuvo de acuerdo con esquivar a los reguladores y añadió que BioViva parece ser "un espectáculo de una sólo persona". Pero dice que encontró plausibles las afirmaciones de Parrish. Un estudiante que trabaja en su laboratorio, dice, podría preparar un tratamiento genético adecuado para experimentos en animales en cuestión de días.

Parrish dice que recibió dos formas de terapia génica proporcionadas bajo contrato con un laboratorio comercial que no identificó, fuera de Estados Unidos. En un tratamiento, dice, recibió inyecciones intramusculares que contenían el gen Follistatina, que en experimentos con animales se ha demostrado capaz de aumentar la masa muscular al bloquear la miostatina, un inhibidor del crecimiento muscular. Dice que también recibió una dosis intravenosa de unos virus que contenían material genético para la producción de la telomerasa, una proteína que extiende los telomeros, un componente de los cromosomas conocidos como "el reloj del envejecimiento". La telomerasa es un objetivo común de las investigaciones antienvejecimiento porque la molécula está presente en células que pueden seguir dividiéndose de forma indefinida, como las células madre y los tumores.

BioViva parece haber cogido su inspiración, y su receta genética básica, de unas investigaciones publicadas por tradicionales laboratorios. La idea de alargar la vida utilizando la telomerasa, por ejemplo, está basada en el trabajo del laboratorio de María Blasco, una científica española que en 2012 demostró que la terapia génica de telomerasa podía alargar la vida de los ratones en hasta un 20%.

Parrish dice que el segundo tratamiento que recibió fue "muy similar" a un estudio de una terapia génica de Follistatina en curso actualmente con niños que padecen de distrofia muscular en el Hospital Infantil Nacional de Colombus, Ohio (EEUU). Los detalles de esa técnica se han publicado en revistas científicas.

Church, el profesor de la Universidad de Harvard, dice que cree que cambios dirigidos de ADN podrían de hecho alargar la esperanza media de vida humana, que tiene una duración máxima de unos 120 años. Este mes, en una reunión de la Academia Nacional de las Ciencias de Estados Unidos organizada para debatir sobre las políticas de las intervenciones genéticas, Church propuso la telomerasa como una consideración seria. "Creo que estamos muy cerca. Creo que el mundo está cerca, mientras no suframos ningún revés", dice. "La prolongación de la vida es muy dramática en los organismos modelo....sería increíble en humanos".

A Parrish se la describe como muy eficaz a la hora de convencer a otros para unirse a sus esfuerzos, a pesar de su carencia de experiencia médica. "Resulta difícil decirle que no. Es tan encantadora. Consigue meter el pie", dice Michael Fossell, un emprendedor y médico que recientemente fundó su propia empresa de terapia genética, Telocyte, para trabajar con la telomerasa para tratar el Alzheimer.

Un colaborador actual del proyecto BioViva es Jason Williams, un radiólogo que ha atraído mucho escrutinio por ofrecer tratamientos de célula madre sin licencia a pacientes que padecen de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Williams dice que dejó de realizar estos tratamientos en Estados Unidos en 2013, después de que la FDA le pidiera parar, diciendo que se necesitaba una aprobación de la agencia. Después, Williams estableció una clínica en Bogotá (Colombia).

En una entrevista, Williams dijo que era el copropietario de BioViva y que había asignado los derechos de un patente a la empresa. Dijo que el tratamiento se había realizado en Colombia, aunque no en su clínica. Tanto Williams como Parrish rehusaron nombrar el médico; Parrish ni confirmó el país donde se realizó.

MIT Technology Review intentó confirmar los aspectos del relato de Parrish, en parte hablando con Matthew Andrews, un cineasta de Los Ángeles (EEUU) que afirma haber grabado el tratamiento de Parrish en septiembre dentro de la consulta médica modestamente equipada, donde fue atendida por un médico y una enfermera, que también le realizó unos análisis de sangre. "Era una sala de procedimientos, sin demasiados dispositivos sofisticados. Ella estaba tumbada en una camilla, despierta, recibiendo las inyecciones y conectada por intravenosa", dijo. "Fue poco interesante desde el punto de vista de un espectador, aunque no sé qué ocurría dentro de su cuerpo cuando pasó".

Matthew Scholz, el CEO de Immusoft, una start-up respaldada por inversores de capital riesgo que prepara un estudio de la FDA de una terapia génica para un trastorno metabólico, dice que las afirmaciones de Parrish podrían inspirar a algunos aficionados entusiastas a intentar modificar su propio ADN, o el de otra persona, "inclinando así la balanza de poder hacia los pacientes".

Por ejemplo, Scholz, que dice que también ofreció consejos técnicos a Parrish, dice que durante el brote de Ébola pudo realizar de forma rápida y barata un ensayo de una terapia génica en monos, para que sus cuerpos produjeran un anticuerpo para el virus. "Te hace preguntarte: '¿Y si pudieras realizar una terapia génica en tu garaje?'", dice. Scholz dice que no tenía informaciones previas de los planes de Parrish de realizar un tratamiento real.

Parrish asegura que no buscó la aprobación de nadie para realizar el experimento. En Estados Unidos, las investigaciones médicas típicamente son aprobadas por consejos que incluyen una rama ética. "Como empresa, disponemos de nuestra propia ética", dice, refiriéndose a lo que ella llama la necesidad de baratos tratamientos de terapia genética. "Desde luego no voy a pedir permiso para potencialmente crear nuevas industrias y curas".

Fossel, el emprendedor del antienvejecimiento, dice que incluso si Parrish fuera a tener éxito de alguna manera en ralentizar el envejecimiento de su cuerpo, un resultado que calificó de poco probable, el experimento carecería de impacto debido a la manera de la que se realizó. "El problema es que nadie les creerá", dice. "La credibilidad sería cero incluso si dieran en el clavo". 

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