Pero, ¿qué ocurre una vez que un consumidor ha pagado por la secuenciación de su genoma? ¿Tendrá acceso pleno, con permisos de descarga, a estos datos?
El principio básico parece sencillo: usted tiene el derecho fundamental sobre los datos derivados de su propio cuerpo. Muchos pioneros del genoma dieron por sentado que sería obvio cuando buscaron y lograron apoyo público para el Proyecto Genoma Humano. Desde entonces, entidades que abarcan desde la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos hasta la Casa Blanca han reforzado la idea de que la gente debería disponer del acceso a sus propios datos genómicos.
Y aun así, no parece que todos estén dispuestos a respaldar esta idea. Hay empresas -además de proyectos gube amentales- que o bloquean el acceso completamente descargable o cuanto menos vacilan al hablar de futuros accesos. Se trata desde bien conocidos proyectos gube amentales que recopilan miles de genomas hasta empresas más pequeñas que prometen crear un ecosistemas de apps donde los consumidores recibirían trocitos y fragmentos de sus genomas bajo demanda (ver 'Apps' para el ADN).
Creo que esto representa un camino cuestionable, y a continuación detallo algunos de los motivos:
Primero, seguramente se producirán errores con la secuenciación, y permitir a los consumidores un acceso pleno a sus datos les permitiría comparar los generados en distintos momentos o por distintos medios o laboratorios.
Segundo, permitir que el cliente se descargue los datos podría ayudar a las empresas de secuenciación a evitar responsabilidades legales. No se podrá argumentar que hayan impedido a un usuario a conocer una importante variación genética.
Tercero, disponer de acceso a los datos significa que se pueden compartir - con un familiar, un proveedor médico, un consejero genético, un grupo de "ciencia ciudadana", un grupo de pacientes o un grupo de investigaciones. Juntar los datos de esta manera tiene una enorme importancia para los estudios genómicos a gran escala.
En cuarto lugar, se podrían transportar los datos a voluntad. Lo que sabemos hoy de nuestros genomas palidece en comparación con lo que sabremos en el futuro. Mientras descubrimos nuevas asociaciones para las variables, nuestros genomas se vuelven más significativos. Nunca habrá una sola interpretación de un genoma, por lo que es importante poder descargarlo y transportarlo digitalmente en caso de querer una segunda o tercera opinión.
Tenemos que reforzar nuestros derechos sobre nuestros datos genéticos ahora, antes de que se fije cualquier precedente legal en la dirección contraria. Se trata de datos que serán cada vez más importantes y valiosos a medida que la secuenciación genómica se extienda.
Greg Lennon, que tiene más de 25 años de experiencia como científico del genoma, es el cofundador de SNPedia y Promethease.