Entonces podrías valer hasta 20.000 dólares (unos 16.000 euros).
Este es un cálculo propio aproximado de lo que Genentech podría pagar a la empresa de pruebas genéticas directas a los consumidores 23andMe por la oportunidad de rastrear el ADN de cada uno de sus miles de clientes en busca de pistas genéticas sobre la enfermedad de Parkinson.
El acuerdo entre las dos empresas, anunciado la semana pasada, proporciona una visión fascinante del negocio del ADN, que está en constante crecimiento, y las perspectivas comerciales para 23andMe, una empresa de altos vuelos que ha tenido algunos problemas con los legisladores estadounidenses. Según la cobertura detallada aparecida en la revista Forbes, Genentech pagará hasta 60 millones de dólares (unos 48 millones de euros) por acceder a los 3.000 pacientes de Parkinson que contiene la base de datos de 23andMe.
Los antecedentes colocan a 23andMe como pionera en la comercialización de tests genéticos personales directos a los consumidores en el año 2006. Le pide a sus clientes que escupan en un tubo y lo envíen a la empresa para recibir un resumen detallado de sus índices de riesgo para enfermedades comunes como la degeneración macular. Pero en 2013, la Agencia Estadounidense del Medicamento prohibió la prueba, preocupada porque la información que daba a los consumidores no era lo suficientemente precisa.
Fue un duro golpe para el negocio de 23andMe, pero no hundió a la empresa. Como señala Forbes, el verdadero negocio aquí es minar los datos:
"Estos acuerdos, que hacen uso de la base de datos creada por los clientes que han comprado los kits de test de ADN de 23andMe y donado sus datos genéticos y de salud para la investigación, podrían ser una oportunidad mucho más importante que el negocio primario de 23andMe de vender los kits de ADN a sus clientes. Desde que se fundó en 2006, 23andMe ha recogido datos de 800.000 clientes y vende sus tests por 99 dólares cada uno (unos 80 euros). Esto significa que este acuerdo con una gran farmacéutica podría generar casi los mismos ingresos que al duplicar la base de clientes de 23andMe".
Además, la empresa tampoco ha dejado de recoger datos de ADN. Vende sus kits de Servicio de Genoma Personal en países como Canadá. En EEUU sigue ofreciendo un test genealógico más limitado a las personas que quieren saber qué revela su ADN sobre sus ancestros y parientes.
El resultado es que 23andMe probablemente tenga la mayor base de datos existente abierta a los estudios médicos. De sus 820.000 clientes, explica la empresa, unos 600.000 han aceptado donar sus datos de ADN para objetivos de investigación. Según Forbes:
"Creo que esto ilustra el que las empresas farmacéuticas están interesadas en el hecho de que tenemos una cantidad masiva de información", afirma la directora ejecutiva y cofundadora de 23andMe, Anne Wojcicki. "Tenemos una población de consumidores muy implicada que quiere participar en investigaciones".
También sirve para recordar que el auténtico negocio de 23andMe no es vender pruebas de 99 dólares, sino el acceso a los datos que ha conseguido reunir con la misma habilidad con la que Facebook ha conseguido reunir otra información personal. Para algunos observadores eso es bastante preocupante. En 2013, el periodista Charles Seife, escribiendo en la revista Scientific American, afirmó que las intenciones de 23andMe eran "aterradoras".
Mientras la Agencia Estadounidense del Medicamento se preocupa por las pruebas de 23andMe, no se da cuenta de su auténtica función y en consecuencia no tiene ni idea del verdadero peligro que supone. El Servicio de Genoma Personal no tiene como función principal la asistencia médica, es un mecanismo de entrada en una operación de recogida de datos masiva de un público inconsciente.
A Seife le preocupa que el consentimiento que firman los clientes cuando donan su ADN podría no tener ningún sentido. Una vez enganchado, empresas como Google y Facebook suelen cambiar sus políticas de privacidad para exponer una cantidad cada vez mayor de tus datos. ¿Por qué iba a ser distinto en el caso del ADN?
Por ahora, 23andMe parece más sincero que siniestro. La enfermedad de Parkinson es importante a nivel personal para Wojcicki y su marido, el fundador de Google Sergey Brin: a la madre de este le diagnosticaron la enfermedad, que es hereditaria. Todd Sherer, el director de la Fundación Michael J. Fox para la investigación del Parkinson, me comentó que la pareja (que ahora está separada) había sido el mayor donante de la organización, dando más de 150 millones de dólares (unos 120 millones de euros).
Pero Seife no se equivoca sobre la economía del ADN. Lo importante es recoger datos gratuitos y claros y amasar usuarios dispuestos. Según la Fundación Fox, 23andMe regaló su servicio de test a los pacientes de Parkinson. Eso les ayudó a reunir los suficientes para poder crear un recurso útil que podría vender a Genetech para minarlo.
Como parte de su investigación, Genentech tendrá acceso a las muestras de saliva almacenadas de 3.000 pacientes de Parkinson para poder acceder a toda su información genómica. Es algo que permiten los acuerdos firmados por los pacientes. Pero para darle sentido a los datos de ADN, Genentech también necesitará mucha más información sobre el estado de salud de los pacientes y sus historiales médicos.
En este caso, según informa Forbes, la empresa los abordará para llegar a nuevos acuerdos y poder acceder también a esos datos.