Por una parte cuesta acceder a esos datos, por otra es difícil darles sentido una vez que los tienes. Cada vez preocupan más los temas relacionados con la privacidad de los pacientes y la seguridad de los datos y es algo que aún no se ha resuelto.
El codirector del Centro de Informática Biomédica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard (EEUU), Isaac Kohane, lleva 20 años trabajando para extraer sentido a las grandes series de datos médicos. Kohane es médico pediatra con un doctorado en computación y minando datos médicos ha descubierto el riesgo de infarto para pacientes que toman un fármaco recetado habitualmente para la diabetes, Avandia. Después de su estudio, el fármaco se retiró del mercado. Otras investigaciones suyas han identificado signos tempranas de malos tratos, y revelado la variación de patrones en pacientes con desórdenes como el autismo. La redactora sénior Nanette By es ha conversado con él.
¿La inversión multimillonaria en historiales médicos informatizados ha dado lugar a una mejor atención sanitaria, o al menos a una mejor comprensión de la calidad de esa atención?
No se pueden pedir cuentas por la atención sin hacer las cuentas de lo que sucede. Pero si conocieras los datos, te desanimarías. Si le preguntas a cualquiera de los grandes sistemas de salud "¿Cuántos pacientes tienes con estas características? ¿A cuántos pacientes de este tipo han visto tus médicos? ¿Cuál es la duración media de los ingresos?", no lo saben.
No me parece cínico señalar que muchos de los vendedores programas para crear historiales médicos electrónicos han destacado principalmente la posibilidad de facturar más eficazmente los servicios si se usan historiales electrónicos. Está claro que los informes enviados por los médicos a las aseguradoras para que les paguen sus servicios están sesgados para maximizar los ingresos. Puede que no reflejen la verdad biológica o clínica sobre el terreno.
Uno de los objetivos citados más frecuentemente a la hora de hablar de análisis de datos médicos es combinar el historial médico de un paciente con información de su genoma para crear una atención sanitaria muy precisa y personalizada. Pero eso también parece estar lejos.
Además de todos los retos que plantean los datos genómicos en virtud de su volumen y complejidad, no existe ningún proveedor de programas de historiales médicos electrónicos que ofrezca esa posibilidad. Si los observas detenidamente, muchos de los historiales electrónicos son bastante anticuados. Aunque vayan revestidos de una piel mode a, son tecnología de vanguardia de la década de 1980, así que integrarlos con todas las herramientas genómicas que existen es muy difícil. A veces incluso más importante que el genoma es conocer el historial familiar y conocerlo de forma estructurada. Pero eso tampoco se hace en la mayoría de los historiales electrónicos. El grueso de nuestros datos sanitarios deriva de datos de reclamaciones a las aseguradoras y registros de salud electrónica. Y puede que un poco de los datos de salud pública.
Vosotros habéis creado dos plataformas con la idea de que los desarrolladores puedan escribir aplicaciones capaces de analizar lo que hay en los historiales electrónicos.
No creo que la respuesta esté en desechar todos estos dinosaurios de los historiales electrónicos. Hay mucho trabajo invertido en su creación y no queremos tener que empezar de cero. Las aplicaciones te dan las funcionalidades mode as.
¿Me puedes dar un ejemplo?
Un historial familiar detallado es, de media, la información más completa para comprender el riesgo de sufrir enfermedades hereditarias. Sin embargo muy pocos historiales electrónicos permiten entrar fácilmente en el historial familiar y enlazarlo con la genealogía más amplia de la familia. Hay varias aplicaciones web de éxito que son low-cost pero que permiten introducir un historial familiar muy detallado y gracias a su éxito en el mercado permiten enlazar el historial de una pequeña familia con una genealogía mucho mayor. Con una plataforma con la nuestra puedes adaptar estas aplicaciones web mode as para unir historiales electrónicos antiguos con historiales familiares de vanguardia.
Afirmas que incluso con la tecnología adecuada para minar estos historiales, hacerlo puede ser muy complicado.
Me preocupa que resulte demasiado fácil ver los datos y decir: "Me he dedicado a hacer análisis de grandes datos para un gran almacén y ahora puedo hacerlo para la medicina". Eso no es así. Tienes que saber algo de medicina. Si las estadísticas mienten, los grandes datos pueden mentir a lo grande.
Cuando buscas efectos adversos de los fármacos que se recetan para la diabetes, por ejemplo, es bastante complicado si uno de los efectos que buscas es un infarto porque los infartos también son consecuencia de un mal tratamiento de la diabetes, la propia razón por la que se administra el fármaco. En consecuencia si te dedicas a hacerlo superficialmente y decir: "Dime todos los fármacos con una alta tasa de infartos", evidentemente aparecerán todos los fármacos para la diabetes. Lo que hicimos en cambio fue decir: "Comparemos los distintos fármacos que se usan de la misma forma y pertenecen a la misma clase a ver si podemos ver distintas tasas de infartos si controlamos todas las demás variables". Y encontramos un fármaco así. Se llamaba Avandia y, comparado con otro fármaco parecido, tenía una tasa de infartos mucho mayor.
Hay mucha preocupación porque unir bases de datos de historiales médicos tenga como consecuencia que la información personal se haga pública. ¿Eso te parece preocupante?
Cuanto más sé sobre alguien, más cosas útiles puedo hacer por él, y cuanto más sé, más puedo descubrir. Cuantas más cosas me ocultes, menos útil seré. La única protección real es que quienes hayan autorizado el uso de los datos tienen que comprender cuál es el código de conducta adecuado.