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Biomedicina

El médico que infringió el código deontológico y ahora es admirado por su comunidad

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Ante la falta de voluntarios, Phil Kennedy, abrió su propio cráneo y se introdujo electrodos para traducir las señales neuronales del habla

  • por Adam Piore | traducido por Teresa Woods
  • 11 Noviembre, 2015

Phil Kennedy ya no veía otra forma de conseguir los datos. Así que un día acabó tumado, feliz e inconsciente, sobre la mesa de un quirófano de Belice mientras un neurocirujano separaba la parte superior de su cráneo con una sierra.

El año pasado, Kennedy, un neurólogo e inventor de 67 años de edad, hizo algo sin precedentes en los anales de la autoexperimentación. Pagó 25.000 dólares (unos 23.300 euros) a un cirujano de América Central para implantar unos electrodos en su cerebro para establecer una conexión entre la corteza motora y un ordenador.

A finales de la década de 1980, Kennedy, junto a un pequeño grupo de pioneros, había desarrollado unas interfaces "invasivas" entre el cerebro humano y un ordenador. Se trababa literalmente de cables dentro del cerebro conectados a un ordenador, y un sistema ampliamente reconocido como el primero en permitir que una paciente gravemente paralizada y "atrapada" moviera el cursor de un ordenador utilizando solo su cerebro. Una revista le llamó "el padre de los cíborg".

El nuevo objetivo científico de Kennedy ha sido construir un decodificador del habla, un software que pueda traducir las señales neuronales producidas por el discurso imaginario en palabras que salgan de un sintetizador del habla. Pero este trabajo, realizado por su pequeña empresa de Georgia (EEUU) Neural Signals, se había estancado, dice Kennedy. Ya no conseguía reclutar a más sujetos para las investigaciones, disponía de poca financiación, y había perdido el apoyo de la Agencia de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés).

Por eso, en junio de 2014 se encontró sentado en un hospital remoto contemplando la imagen de su propia cabeza rapada en un espejo. "Todo este esfuerzo de investigación de 29 años de duración iba a morir si yo no hacía algo", dice. "No quería que muriese en la cuna. Por eso me arriesgué".

Este otoño, Kennedy presentó unos estudios de su propio cerebro en la Sociedad para la Neurociencia en Chicago (EEUU), donde sus acciones provocaron tanto admiración como preocupación entre sus homólogos. Al concertar una cirugía para una persona sana – incluso él mismo, incluso en nombre de la ciencia – probablemente había incumplido el juramento hipocrático. "Me alegro de que se encuentre bien ahora", dice Eddie Chang, un neurocirujano de la Universidad de California en San Francisco (EEUU), cuyo trabajo reciente sobre el mapeo de las áreas de la corteza motora ayudaron a guiar los cálculos de Kennedy. "Espero que consiga unos datos muy, muy valiosos".

Problemas con la FDA

Kennedy, que nació en Irlanda, dice que su autoexperimento fue impulsado por la frustración y por las incógnitas científicas. Estaba tan intrigado por el funcionamiento del cerebro que, siendo ya un joven médico, volvió a estudiar para conseguir el doctorado en neurociencia. Mientras dirigía un laboratorio del Instituto de Tecnología de Georgia (EEUU) durante la década de 1980, desarrolló y patentó un tipo innovador de electrodo que consiste en un par de cables de oro encapsulados en un diminuto cono de cristal. Lleno con una mezcla propietario de factores de crecimiento, el electrodo indujo a las neuronas cercanas a crecer dentro del dispositivo.

Foto: Phil Kennedy

En 1996, después de realizar pruebas en animales, la FDA le permitió a Kennedy implantar sus electrodos en pacientes en un estado "encerrado" debido a una parálisis tan severa que ya no podían hablar ni moverse. Su primera voluntaria fue una profesora de educación especial y madre de dos hijos llamada Marjory, o "MH", que se sometió al procedimiento al final de su vida. Marjory padecía de ELA, pero demostró que podía encender o apagar un interruptor sólo al pensar en ello. Pero estaba tan enferma que falleció tan solo 76 días después. El siguiente, en 1998, fue Johnny Ray, un veterano de la guerra de Vietnam y contratista de 53 años de edad que despertó de un coma con su mente totalmente intacta, pero incapaz de mover ninguna parte de su cuerpo salvo los párpados.

Kennedy supervisó personalmente la implantación de los electrodos en al menos cinco sujetos, y su equipo empezó a demostrar que si grababa sólo unas pocas neuronas, los pacientes podían mover el cursor de una pantalla de ordenador y comunicarse al escoger unas palabras o letras de un menú.

Para el año 2004, Kennedy había implantado sus electrodos en el cerebro de Erik Ramsey, un voluntario que había sufrido un derrame cerebral en el tronco encefálico en un accidente de coche que le dejó "encerrado" a la edad de 16 años. Gracias a los datos recolectados de Ramsey, Kennedy y sus colaboradores siguieron publicando trabajos de gran impacto sobre los resultados en revistas como PLoS ONE y Frontiers in Neuroscience tan recientemente como en el año 2009 y 2011. Un trabajo describió cómo el software podía identificar los sonidos que imaginaba Ramsey y permitirle pronunciar unas pocas palabras sencillas. Finalmente, el estado de salud de Ramsey empeoró tanto que le impidió seguir participando en la investigación.

Para entonces, la FDA también había revocado el permiso para emplear los dispositivos en más pacientes. Kennedy dice que la agencia empezó a pedirle más datos de seguridad, incluidos los factores neurológicos que empleaba para inducir el crecimiento neuronal. Cuando Kennedy no pudo proporcionar estos datos, la FDA se negó a aprobar más implantes.

Kennedy nunca llegó a aceptar la decisión de la FDA del todo (llevó al menos a un paciente más a Belice para realizarle un implante). También existían frustraciones científicas con trabajar con pacientes discapacitados. Las personas "encerradas" no pueden comunicarse, salvo a veces con gruñidos y con los ojos, algo que añadía un variable de confusión a sus experimentos. Cuando se disparaba una neurona determinada, nunca podía estar seguro de lo que el paciente había estado pensando realmente.

Foto: El cerebro de Phil Kennedy durante una cirugía para introducir un implante grabador de neuronas.

Kennedy se convenció de que la manera de llevar sus investigaciones al siguiente nivel era encontrar un voluntario que aún pudiera hablar. Durante casi un año, buscó un voluntario con ELA que aún retuviera algunas capacidades verbales, esperando llevar al paciente al extranjero para realizarle el procedimiento. "No pude conseguirlo. Después de tanto pensar y contemplar, decidí hacerlo yo mismo", dice. "Intenté disuadirme a mi mismo durante años".

La cirugía se realizó en junio de 2014 en un hospital de 13 camas de la Ciudad de Belice, a unos 1.600 kilómetros de su consulta de neurología de Georgia y también lejos del alcance de la FDA. Antes de embarcar en el avión, Kennedy hizo todo lo posible por prepararse. En su pequeña empresa Neural Signals, fabricó los electrodos que implantaría el neurocirujano en su corteza motora, incluso eligió el punto concreto donde los quería enterrar. Ahorró suficiente dinero para mantenerse durante varios meses en caso de que algo saliese mal. Se había asegurado de tener en regla su testamento y avisó a su hijo mayor de sus planes.

De las palabras a la acción

Una vez en Belice, el procedimiento no transcurrió sin problemas, señalando así los peligros de la ciencia de las interfaces cerebro-ordenador a los voluntarios. Existe una posibilidad pequeña pero real de morirse al abrirse el cráneo. Después de despertarse de su primera cirugía, dice Kennedy, no pudo contestar cuando los cirujanos le hablaron; había perdido el habla. Los médicos le explicaron después que su presión sanguínea se había disparado durante la cirugía de 12 horas de duración, causando que el cerebro se inflamara y provocando una parálisis temporal. "No estaba asustado en absoluto", recuerda Kennedy. "Sabía lo que estaba ocurriendo. Yo inventé el procedimiento".

Los efectos secundarios fueron muy graves, pero Kennedy dice que se recuperó y volvió para someterse a un segundo procedimiento de 10 horas de duración en la Ciudad de Belice varios meses después para que el cirujano pudiese implantar una electrónica que le permitiría recolectar señales de su propio cerebro.

La heroicidad de Kennedy impresiona a algunos de sus antiguos pacientes. "Se ha metido en los zapatos de sus pacientes y ha andado un kilómetro", dijo en un correo electrónico David Jayne, un paciente de ELA implantado por el equipo de Kennedy a principios de la década de 2000. "Admiro a Phil a rabiar", añadió.

A ojos de algunos investigadores, las decisiones de Kennedy pueden parecer poco sabias, incluso poco éticas. Pero existen casos en los que la autoexperimentación ha dado sus frutos. En 1984, un médico australiano llamado Barry Marshall ingirió un vaso lleno de bacteria para demostrar que provocaban úlceras estomacales. Después ganó el Premio Nobel. "Existe una larga tradición de científicos médicos que han experimentado consigo mismos, a veces con buenos resultados y a veces sin unos resultados tan buenos", afirma Jonathan Wolpaw, un investigador de interfaces cerebro-ordenador del Centro Wadsworth de Nueva York (EEUU). "[Esto] sigue esa tradición. Y eso es probablemente todo lo que debería decir al respecto".

Después de volver a Georgia, Kennedy empezó a trabajar sobre todo sólo en su laboratorio del habla, grabando sus neuronas mientras repetía 29 fonemas (como e, a, o, u y consonantes como ch y j) en voz alta, y luego se imaginaba diciéndolos en silencio. Hizo lo mismo con unas 290 palabras cortas como "valle" y "uva". También hubo algunas frases: "Hola, mundo", "Cuál empresa privada" y "La alegría de correr hace que un niño diga guau".

Kennedy dice que los resultados preliminares son "extremadamente alentadores". Afirma que ha determinado que diferentes combinaciones de las 65 neuronas que registra se activan de forma sistemática cada vez que pronunciaba determinados sonidos en voz alta, y también se cuando se imaginó pronunciandolos. Esta relación podría clave para el desarrollo de un decodificador del pensamiento para el habla. En la Universidad de California, Chang dice que Kennedy puede haber aprendido algo nuevo. Sus propias investigaciones utilizan diferentes electrodos colocados fuera del cerebro, que dice que sólo pueden recolectar una señal "relativamente tosca" (ver Un implante cerebral permitiría hablar con la mente). "Creo que a lo que puede que tenga acceso es algo mucho más detallado", dice Chang.

Pero también hubo una importante decepción. Kennedy había esperado vivir con los implantes dentro de su cerebro durante años, recolectando datos, mejorando su control, y publicando trabajos. Pero la incisión de su cráneo nunca se cerró del todo, creando una situación peligrosa. Después de varias semanas recopilando datos, el pasado mes de enero Kennedy se vio obligado a pedir a los médicos de un hospital cercano en Georgia que extrajesen los implantes. La factura ascendió a los 94.000 dólares (unos 88.000 euros). Kennedy remitió la factura a su aseguradora, quien dice que pagó 15.000 dólares (unos 14.000 euros).

Kennedy atribuye este revés a su decisión de fabricar los electrodos en un tamaño extragrande e instalarlos con un ángulo inusual para que resultara más fácil trabajar con ellos, una decisión que ahora cree que fue una equivocación. "Pero me salí con la mía, así que estoy contento", dice. "Sufrí algunas complicaciones después de la cirugía, pero conseguí cuatro semanas de buenos datos. Estaré trabajando con estos datos durante mucho tiempo".

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