Es la primera vez que una persona con síndrome de enclaustramiento (alguien consciente y cognitivamente capaz, pero con parálisis total) ha podido comunicarse de esta manera, según los investigadores responsables de esta proeza.
Las interfaces cerebro-ordenador (BCI por sus siglas en inglés) registran las señales eléctricas dentro del cerebro de una persona y las convierten en comandos que controlan un dispositivo. En los últimos años, las BCI han permitido a personas parcialmente paralizadas controlar sus prótesis y han sido capaces de que algunos pacientes transmitan un simple "sí" o "no" con el pensamiento. Pero esta es la primera vez que alguien completamente paralítico e incapaz de controlar ni siquiera sus movimientos oculares ha utilizado una BCI para comunicarse con frases completas.
"Es realmente impresionante poder restablecer la comunicación con alguien con síndrome de enclaustramiento", señala Jaimie Henderson, neurocirujano de la Universidad de Stanford (EE UU), quien no participó en ese trabajo. "Para mí, es un enorme avance y, obviamente, bastante significativo para el participante de la investigación", añade.
El hombre, que vive en Alemania, fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en agosto de 2015, cuando tenía 30 años. La ELA es una enfermedad neurológica rara y progresiva que afecta a las neuronas involucradas en el movimiento. Al final del año, este hombre no podía ni hablar ni caminar. Desde julio de 2016, necesita un ventilador para respirar.
En agosto de 2016, este hombre comenzó a usar un dispositivo de seguimiento ocular para comunicarse. El dispositivo monitorea los movimientos oculares, lo que permite a los usuarios elegir las letras de la pantalla de un ordenador. Pero, un año más tarde, su estado empeoró y ya no podía mantener la vista fija en un lugar concreto. El dispositivo ya era inútil. Su familia empezó a utilizar otro enfoque: uno de los familiares sostenía una cuadrícula de papel con letras sobre un fondo de cuatro colores mientras que el resto iba señalando cada sección y fila de color e interpretaban el movimiento de los ojos como un "sí".
El hombre y su familia temían que con el tiempo perdiera la capacidad de mover los ojos, por lo que buscaron la ayuda de Niels Birbaumer, por entonces profesor de la Universidad de Tubinga (Alemania), y de Ujwal Chaudhary, cofundador de la organización sin ánimo de lucro ALS Voice gGmbH, la cual ofrece BCI y otras tecnologías a personas que de otro modo no se podrían comunicar.
Al conocer al paciente en febrero de 2018, Chaudhary intentó automatizar el sistema de comunicación que la familia ya estaba usando. Su equipo conectó un dispositivo de seguimiento ocular a un software que distinguía los colores y los números de las filas, lo que le permitía al hombre seleccionar las letras de una en una con sus ojos y así deletrear las palabras.
Pero a medida que el hombre perdía el control sobre los movimientos de sus ojos, también se fue volviendo menos capaz de comunicarse con ese dispositivo. "Propusimos implantar [un electrodo]", explica Chaudhary. Es posible implantar pequeños electrodos en el cerebro para registrar directamente la actividad eléctrica de las células cerebrales. El procedimiento, que suele implicar perforar un agujero en el cráneo y cortar las capas protectoras del cerebro, conlleva un pequeño riesgo de infección y de dañar el cerebro, por eso fue el último recurso, según Birbaumer: "Si las BCI [no invasivas] y los dispositivos de seguimiento ocular ya no funcionan, no hay otra opción".
El paciente aceptó el procedimiento usando movimientos oculares, afirma Chaudhary. Su esposa y hermana también dieron su consentimiento. Cuando el procedimiento fue aprobado por el Comité de Ética y el Instituto Federal de Medicamentos y Dispositivos Médicos de Alemania a finales de 2019, el hombre ya había perdido la capacidad de usar el dispositivo de seguimiento ocular. En marzo de 2019, los cirujanos implantaron dos diminutas rejillas de electrodos, cada una de 1,5 milímetros de ancho, en la corteza motora del paciente, la región en la parte superior del cerebro responsable de controlar el movimiento.
Convertir las señales en comandos
El día después de la implantación del electrodo, el equipo comenzó a intentar ayudar al hombre a comunicarse. Al principio, se le pidió al paciente que se imaginara haciendo movimientos físicos, ya que esto había ayudado a otras personas a controlar sus prótesis y exoesqueletos, y es el mismo enfoque que planea adoptar la empresa de Elon Musk, Neuralink. La idea consiste en conseguir una señal fiable del cerebro y traducirla en algún tipo de comando.
Pero el equipo no pudo lograrlo. Después de 12 semanas de intentos, descartaron esa idea y decidieron probar un enfoque llamado neurofeedback que funciona mostrando a una persona su actividad cerebral en tiempo real para que pueda aprender a controlarla. En este caso, cuando los electrodos en el cerebro del hombre registraran un aumento en la actividad, un ordenador reproduciría un tono de audio ascendente. Una caída en la actividad cerebral producía un tono descendente.
"En dos días, el paciente pudo aumentar y disminuir la frecuencia del tono del sonido", asegura Chaudhary, quien visitaba al hombre en su casa todos los días de la semana durante 2019, hasta que llegó el coronavirus. "Fue simplemente increíble". El paciente finalmente aprendió a controlar su actividad cerebral para poder reproducir un tono ascendente para indicar un "sí" y un tono descendente para indicar un "no".Luego, el equipo introdujo un software que imitaba el sistema informático basado en papel que el hombre había usado antes para comunicarse con su familia. El paciente oiría la palabra "amarillo" o "azul" por ejemplo, para elegir un bloque de letras entre las cuales podía seleccionar. Luego se reproducían las letras por separado y se usaba un tono ascendente o descendente para seleccionar o descartar cada letra (ver vídeo).
Sin ningún esfuerzo
De esta manera, el hombre pronto pudo comunicarse con frases completas. "[Su familia] estaba muy emocionada de escuchar lo que tenía que decir", recuerda Chaudhary, quien, junto con sus colegas, ha publicado sus hallazgos en la revista Nature Communications el pasado martes. Una de las primeras frases que el hombre deletreó se tradujo como "chicos, funciona sin ningún esfuerzo".
La comunicación seguía siendo lenta: tardaba alrededor de un minuto en seleccionar cada letra. Pero los investigadores creen que el dispositivo ha mejorado significativamente la calidad de vida del paciente, quien empezó a pedir comidas específicas y sopas, indicaba a los cuidadores cómo mover y masajear sus pie as y pidió ver películas con su hijo pequeño, por ejemplo. Una frase fue "adoro a mi hijo tan genial".
"Muchas veces estuve con él hasta la medianoche o pasada la medianoche. La última palabra siempre era cerveza", cuenta Chaudhary.
Una de las primeras frases que el hombre deletreó se tradujo como "chicos, funciona sin ningún esfuerzo".
Chaudhary prevé desarrollar un catálogo de palabras de uso frecuente que con el tiempo podría permitir que el software complete automáticamente las palabras del paciente a medida que las deletrea, por ejemplo. "Hay muchas maneras en las que podemos volverlo más rápido", destaca Chaudhary.
Nadie sabe cuánto tiempo durarán los electrodos en el cerebro de este hombre, pero otros estudios han encontrado que algunos electrodos similares siguen funcionando cinco años después de haber sido implantados en otras personas. Pero para una persona con síndrome de enclaustramiento, "un solo día puede marcar la diferencia", en palabras del profesor Kianoush Nazarpour, de la Universidad de Edimburgo (Escocia), que no participó en el trabajo. "Se trata de una oportunidad fundamental para que recuperen la elección y el control sobre sus vidas. Un día de alta calidad podría ser realmente importante para esa persona", añade.
Nazarpour cree que esta tecnología se podría ofrecer de forma rutinaria a otras personas con el mismo síndrome de enclaustramiento en los próximos 10 a 15 años. "Para una persona que no tiene absolutamente ninguna comunicación, incluso un 'sí' o 'no' puede cambiar su vida", subraya.
El director de desarrollo de investigación de Motor Neurone Disease Association en Reino Unido, Brian Dickie, está de acuerdo en que este período de tiempo resulta realista. Pero se pregunta cuántas personas con enfermedades de las neuronas motoras, de las cuales la ELA es el tipo más común, se beneficiarían de tales BCI.
Los contratiempos
El hombre que recibió la BCI tiene una forma de ELA denominada atrofia muscular progresiva (PMA). Este tipo de la enfermedad tiende a atacar los nervios motores que van desde la columna hasta los músculos, lo que deja a las personas incapaces de controlar sus músculos. Pero alrededor del 95% de los casos de ELA también involucran la degeneración de la corteza motora en el cerebro, destaca Dickie.
Incluso las personas con PMA pueden experimentar esta degeneración, lo que podría explicar por qué desde que se completó el estudio el paciente parece haber perdido parte de su capacidad para comunicarse. Durante el último mes, el hombre solo usó el dispositivo para comunicarse con "sí" o "no", señala Birbaumer.
"No tengo ni idea de por qué solo dice sí y no y no formula frases, pero eso ocurre de vez en cuando. Podría haber muchas razones para esto", indica Birbaumer.
También es posible, por ejemplo, que algunas células especializadas en el cerebro hayan reconocido el electrodo como extraño y se hayan agrupado a su alrededor, limitando su capacidad de funcionamiento. "Pueden ser razones psicológicas, técnicas, de electrodos… pero, al menos, él está en buena forma y tiene una buena calidad de vida, según lo que comunica", explica Birbaumer.
Si el electrodo falla al final, los miembros de la familia del hombre pueden solicitar que se lo quiten y lo reemplacen con otro, tal vez en una región diferente del cerebro. Pero, por ahora, tener la capacidad de decir "sí" y "no" es suficiente, asegura Birbaumer. "La familia me dijo que la mayor parte de la información que necesitaban se la había intercambiado en el primer año y medio", afirma el profesor (los propios miembros de la familia han pedido privacidad en estos momentos). "Con 'sí' y 'no' se pueden decir muchas cosas... si se hacen las preguntas adecuadas".