Por un lado está el tipo de paciente al que todos los doctores temen -el que se presenta sosteniendo un montón de páginas impresas de Internet. Y luego está Dave deBronkart.

Mejor conocido como el "e-paciente Dave", deBronkart se ha convertido en el más conocido defensor en Internet de la medicina participativa, usando Twitter y escenarios de todo Washington y el extranjero como orador motivacional para animar a los pacientes a entrar en Internet, acceder a su historial médico y hacerse cargo de sus decisiones de salud. Su frase más famosa es: "¡Dame mis malditos datos!"

DeBronkart, de 61 años de edad, se convirtió en defensor del paciente después de un diagnóstico de cáncer de riñón metastásico en 2007. Tras conocer que tenía 24 semanas de vida, entró en Internet y, finalmente, recibió un tratamiento poco utilizado conocido como IL-2. El tratamiento terminó curándolo. En la actualidad, y a medida que la idea de la medicina electrónica gana atención en Estados Unidos, deBronkart se ha convertido en un importante crítico de tecnología.

El editor de negocios de TR, Antonio Regalado, habló con deBronkart acerca de cómo la defensa del paciente en línea está cambiando la medicina.

TR: Antes de ser el e-paciente Dave, ¿quién eras?

DeBronkart: Era un geek de tres al cuarto, que trabajaba en marketing y análisis web.

¿Me puedes dar una definición de lo que es un e-paciente?

"E-paciente" es un término acuñado en los 90 por Tom Ferguson, un médico que observó que la gran mayoría de lo que hacemos cuando enfermamos es autocuidarnos, y el principal factor limitante de todo lo que podemos hacer es la cantidad de información que poseemos. Cuando llegó Internet, Ferguson comenzó a identificar a personas que estaban haciendo cosas tales como buscar información en línea, reuniéndose con otros y creando valor real dentro del cuidado sanitario en Internet. Así que acuñó el término e-paciente, que tiene que ver con estar "equipado, habilitado, con control y comprometido ('equipped, enabled, empowered, and engaged' en inglés)". Inmediatamente me ví a mí mismo como un ejemplo de lo que estaba hablando. Yo tenía un blog llamado 'The New Life of Patient Dave', e inmediatamente lo renombré como 'e-Patient Dave'.

¿Qué es lo que defiendes?

Las fuerzas de la economía están fuera de control en comparación con lo que los consumidores necesitan. Basta con pararse a pensar que tenemos 50 millones de estadounidenses sin seguro médico. Así que ahora tenemos que tomar estas decisiones por nuestra cuenta, y yo creo que no podemos hacerlo a menos que tengamos acceso a nuestros historiales médicos.

¿Cómo cambió el cáncer tu forma de pensar?

Tenía un cáncer que suele ser mortal. Samuel Johnson en el siglo XVIII supuestamente dijo que nada centra la mente como saber que a uno lo van a ahorcar en dos semanas. Así que mi atención se despertó. Totalmente. Pensé: "No hay nada que me interese más que prolongar mi vida". Eso me hizo pasar todas las horas de vigilia en busca de ayuda, apoyo, información, y así sucesivamente. Me uní a una comunidad en línea de pacientes que poseían información de alta calidad, y también empatía, algo muy importante que la mayoría de la gente no aprecia.

¿Qué tipo de cambios tienen que ocurrir en la industria de la salud?

Ningún médico ni ningún enfermero pueden probablemente rendir al máximo de su potencial formativo si no poseen toda la información pertinente en el punto donde se realiza la atención sanitaria.

La gente habla de cómo en Las Vegas, si estás en la mesa de dados y te quedas sin dinero puedes ir la ventanilla de crédito -lo saben todo sobre ti. Saben cuántas veces has pagado tus facturas con retraso en los últimos cinco años. Pero si sufres un ataque al corazón por lo bien que te ha ido en la mesa de los dados y te llevan a la sala de emergencias, nadie sabe nada acerca de ti. Lo que sé que es posible es que si podemos tener esa información presentada de una manera organizada, en una interfaz de usuario clara, para el proveedor de atención médica, mejorará el valor.

¿Cuál ha sido la respuesta ante tu defensa de los e-pacientes?

Es gracioso, porque lo último que pensé fue conseguir la atracción global, la atención mundial, pero así ha sido. La mayor parte de lo que hablo tiene que ver con los cuidados médicos en EE.UU., con sus problemas únicos. Pero el mensaje se ha extendido a otros países. Mi mensaje es dejar que los pacientes sean de ayuda. Y eso es lo que tiene cierta tracción real, para sorpresa de muchas personas en la profesión médica. Muchos de pacientes realmente quieren tener un papel activo en la mejora de la atención sanitaria.

¿Por qué afirmas que es una sorpresa para la profesión médica?

Hay muchos médicos, con buenas intenciones (y algunos estúpidos), a los que durante su formación se les ha dicho específicamente que los pacientes son masas pasivas que no quieren cuidar de sí mismos y no quieren hacer nada. Piensan: "Tengo que hacerlo lo mejor que pueda, ya que estoy tratando a objetos inertes y a veces resistentes".

Te hiciste un poco famoso después de intentar usar Google Health, un programa que permitía a los pacientes hacer un seguimiento de su propia atención sanitaria. ¿Qué piensas de los historiales médicos personales?

El historial médico personal, conocido comúnmente como PHR (por sus siglas en inglés), es un concepto que está pasando por una gran evolución y acaba de empezar a madurar. Una gran cantidad de productos de PHR, y existen muchísimos, son solo un experimento inicial, o están a un nivel para idiotas. Simplemente no poseemos herramientas fáciles. La industria médica se ha informatizado hasta cierto punto, pero la gran mayoría de lo que ha hecho es automatizar la facturación. Eso tiene perfecto sentido para fines comerciales, pero es una porquería en lo que se refiere a la realidad clínica.

He estado mirando tu blog, pero no he podido averiguar qué PHR usas actualmente.

Buena observación. En la actualidad, no mantengo ningún PHR. En realidad no lo necesito de forma inmediata. ¡No tengo nada en particular que necesite seguimiento!

¿Qué significará el movimiento del e-paciente para la industria de la salud?

La atención médica es la única industria que conozco en la que la definición de la calidad -y por lo tanto del valor- no gira en torno a lo que quiere la gente. Existe la idea de que el valor consiste en crear cosas más asombrosas a nivel médico o biológico. Así que se dan situaciones como la de tener una cantidad de haces de protones para el tratamiento del cáncer en una ciudad tres veces mayor de la que necesita el mercado. Los costes siguen aumentando, y el valor no lo hace.

Nos dirigimos a una situación en la que los consumidores y los empresarios se dicen a sí mismos: "Al diablo con esto, necesitamos valor a cambio del dinero que gastamos". Cuando la gente empiece a comprar solo cosas que sean claramente valiosas, aquellos dedicados a vender medicamentos de alto precio se empezarán a preguntar: "Espera un momento, ¿qué ha pasado?" No tienen ni idea de por qué no hacen bien las cosas, de por qué las cosas que siempre han valorado en sus ecosistemas y su cultura en realidad ya no son de ningún interés para el consumidor final. Yo creo que los proveedores de alto coste se están sacando ellos mismos del mercado.

Ser un defensor del e-paciente, ¿te resulta un buen negocio?

¿Un buen negocio? Es un negocio duro. Es difícil porque no existe un mercado masivo para lo que tengo que decir. Soy un pionero -no en un sentido glorioso, sino en el sentido de tener que adentrarme a través de la maleza. Pero me gusta hablar de nuevas ideas y ver cómo las mentes de la gente se paran a pensar, "Vaya, no había caído en eso". Me gusta que estemos recibiendo una respuesta.