Biomedicina

Apple planea crear una 'app' para que compartas tu ADN

Un kit de saliva bastaría para recoger la información del genoma que el usuario podría almacenar en el iPhone

  • Miércoles, 6 de mayo de 2015
  • Por Antonio Regalado
  • Traducido por Lía Moya y Teresa Woods

De todos los rumores que rodean a la empresa más valiosa del mundo, este podría ser el primero que implique escupir en un vaso de plástico.

Apple está colaborando con investigadores estadounidenses para lanzar aplicaciones que podrían ofrecer a algunos propietarios de iPhone un análisis de su ADN, a muchos de ellos por primera vez, según quienes conocen los planes.

Las apps se basan en ResearchKit, una plataforma de software presentada por Apple en marzo que ayuda a hospitales e investigadores a llevar a cabo estudios mediante iPhones que coleccionan datos de los sensores de estos dispositivos y mediante encuestas.

Las cinco primeras aplicaciones para ResearchKit, entre ellas una llamada mPower que registra síntomas de la enfermedad de Parkinson, reclutaron rápidamente a miles de participantes en unos pocos días, y demostraron el alcance de la plataforma de Apple.

"Apple lanzó ResearchKit y ha obtenido una respuesta fantástica. El próximo paso debería ser recoger ADN", afirma el genetista del Laboratorio Cold Spring Harbor (EEUU), Gholson Lyon, que no ha participado en los estudios.

Animar a los propietarios de iPhones a que envíen muestras de ADN a los investigadores colocaría a los dispositivos de Apple en el centro de una batalla cada vez más generalizada por la información genética de la población. Las universidades, las grandes empresas tecnológicas como Google (ver Google quiere almacenar tu genoma), los laboratorios que venden análisis directamente a los consumidores e incluso el gobierno de EEUU (ver EEUU secuenciará el ADN de un millón de personas) intentan amasar bases de datos gigantescas de información genética para encontrar pistas sobre la causa de las enfermedades (ver TR10: Internet se llena de ADN).

En dos de los primeros estudios planeados, Apple no recogerá directamente el ADN, sino que lo harán sus socios académicos. Los datos los guardarán investigadores en la nube, pero determinados hallazgos también podrían aparecer directamente en el iPhone de los consumidores. Con el tiempo es posible que los consumidores pulsen "compartir mis genes" con la misma alegría con la que ahora lo hacen con su localización.

Una portavoz de Apple no quiso hacer cometarios. Pero una persona que conoce los planes de la empresa, dice que su objetivo final es "permitir al individuo mostrar y compartir" información de ADN con distintos receptores, entre ellos los organizadores de estudios científicos. Esta persona, y otras que conocen la investigación, hablaron con la condición de permanecer en el anonimato dada la insistencia de la empresa en el secretismo.

Una de estas personas afirmó que los estudios de una aplicación para el ADN todavía podrían cancelarse, pero otra dijo que Apple quiere que las aplicaciones estén listas para la conferencia mundial de desarrolladores de la empresa, que se celebrará en junio en San francisco.

Datos sofisticados

Desde el año pasado Apple está dando pasos para que sus dispositivos sean algo imprescindible en el mundo de la "salud digital". Su última versión del sistema operativo iOS incluye una aplicación llamada Health que tiene campos para más de 70 datos relacionados con la salud, desde tu peso hasta cuántos miligramos de manganeso comes (de momento no hay un campo para tu genoma). Además Apple se ha asociado con IBM para desarrollar aplicaciones de salud para enfermeras y hospitales, y también para minar datos médicos.

Ahora Apple está muy implicado en el proceso de crear estudios que recogerán ADN. Uno, planeado por la Universidad de California en San Francisco (EEUU) estudiaría casos de nacimientos prematuros combinando el análisis genético con otros datos recogidos de los teléfonos de las embarazadas. Otro estudio lo está llevando a cabo el Hospital Monte Sinaí en Nueva York (EEUU).

El director del estudio de la Universidad de California, Atul Butte, que también dirige el Instituto para Servicios de Salud Computacionales, no podía hacer comentarios sobre la participación del Apple. "Los cinco primero estudios con ResearchKit han sido estupendos y han demostrado la capacidad de Apple para reclutar sujetos rápidamente. Yo y muchos otros estamos estudiando la posibilidad de hacer ensayos más sofisticados", afirma Butte. Y, tras señalar que las causas genéticas de los nacimientos prematuros no se comprenden demasiado bien, explica: "Tengo ganas de que llegue el día en que podamos conseguir datos más sofisticados que la actividad, como el ADN o datos clínicos".

Para apuntarse a uno de los estudios, una persona tendría que aceptar que le hicieran un análisis genético, por ejemplo devolviendo un kit de saliva a un laboratorio aprobado por Apple. Se supone que los primeros laboratorios de este tipo son los centros de secuenciación avanzada gestionados por la Universidad de California y Monte Sinaí.

Los estudios de ADN planeados analizarían cien genes de importancia para las enfermedades genéticas o menos (lo que se conoce como el "panel de genes"), no el genoma completo de la persona. Estos análisis específicos, realizados a gran escala no costarían más que unos cientos de dólares cada uno.

Igual que las aplicaciones para ResearchKit que se han lanzado hasta ahora, los estudios estarían aprobados por Apple y por una junta de revisión institucional, un cuerpo supervisor que aconseja a los investigadores en ensayos en los que hay implicados voluntarios.

El programa ResearchKit está encabezado por el antiguo ejecutivo de una farmacéutica y actual director de Sage Bionetworks, una organización sin ánimo de lucro que aboga por la investigación científica abierta, Stephen Friend. Apple acogió con entusiasmo en 2013 la visión de Friend de una base de datos común  en el que los sujetos de estudio son participantes activos en la investigación científica. Friend, al que Apple define como asesor médico técnico, rechazó la posibilidad de hacer una entrevista.

Las empresas de Silicon Valley (EEUU) están intentando usar aplicaciones y dispositivos móviles para pasar por encima de lo que Friend ha descrito como "el complejo médico-industrial". El problema es que en muchos casos los hospitales y grupos de investigación acaparen los datos porque están obligados a ello legalmente por leyes estatales y federales relativas a la intimidad. Sin embargo, no hay leyes que impidan que un individuo comparta información sobre sí mismo. Así, un motivo para "darle el poder a los pacientes", según su retórica es que, si la gente recoge sus propios datos o tienen el control sobre ellos, podría encontrar aplicación rápida en aplicaciones y tecnologías comerciales además de en la ciencia.

Un estudio al que podría echarle una mano el iPhone es el Proyecto Resilience, un estudio conjunto de Sage y Monte Sinaí para descubrir por qué hay gente que se mantiene sana a pesar de que sus genes indican que deberían tener enfermedades hereditarias graves, como la fibrosis quística. El proyecto ya ha analizado los datos del ADN recogido anteriormente a más de 500.000 personas y para el año pasado había identificado unos veinte casos fuera de lo normal. Pero el Proyecto Resilience estaba teniendo dificultades para ponerse en contacto con esa gente porque su ADN se había recogido de forma anónima. Pero reclutar a la gente a través de una aplicación de iPhone facilitaría el contacto posterior.

Difícil de manejar

Al desempeñar este papel en los estudios genéticos, Apple se uniría a una lista corta de empresas que intentan suscitar el interés del público acerca de lo que serían capaces de hacer con su información genética. En esta lista se encuentran las empresas Ancestry.com, el proyecto Open Humans, y 23andMe, una empresa de pruebas que se comercializan directamente al consumidor y que ha recolectado los perfiles de ADN de más de 900,000 personas que compraron un kit de saliva al precio de 99 dólares.

Este representa uno de los bancos de ADN más grandes del planeta, pero 23andMe necesitó nueve años de atención mediática constante, como una aparición en el reconocido programa de Oprah, para llegar a esas cifras. Por el contrario, Apple vendió 60 millones de iPhones durante los primeros tres meses de este año, de un total de unos 750 millones iPhones vendidos en todos los tiempos. Eso significa que los estudios sobre ADN a través de la plataforma ResearchKit podrían, en teoría, tener un alcance rápido y enorme.

Pero los datos de ADN siguen siendo difíciles de manejar y en algunos casos lo que las personas pueden conocer es regulado por la Administración de Alimentos y Alimentos de EEUU.

Un estudio lanzado este año por la Universidad de Michigan (EEUU),  Genes for Good, utiliza una app de Facebook para reclutar participantes y llevar a cabo encuestas detalladas sobre su salud y sus hábitos. Los participantes en este estudio recibirán un kit de saliva y, posteriormente, tendrán acceso a su información genética por medio de un fichero que pueden descargar al escritorio.

Según el genetista que dirige el estudio, Gonçalo Abecasis, unas 4.200 personas se han inscrito en el estudio hasta la fecha. También cuenta que este proyecto informará a los participantes acerca de su ascendencia y linaje, pero no hará predicciones acerca de su salud. “Hay mucha tirantez entre definir lo que es aceptable incluir como parte de nuestra investigación y lo que sería aceptable en cuanto a lo que salud pública se refiere,” dice Abecasis. “Piensa que hay muchas personas que tienen capacidad para interpretar el ADN, pero cuáles son los datos que se pueden compartir no está claro.”

Uno de los problemas a los que se enfrenta Apple es averiguar si a los consumidores les interesan los datos de su propio ADN. Hasta ahora, la mayoría de la gente encuentra aplicaciones prácticas para esta información genética y faltan sistemas capaces de interpretarla también. “Dentro de 10 años podría tener una importancia increíble”, dice el genetista de Cold Spring Harbor, Lyon. “Pero la pregunta es: ¿Tienen una app rompedora para interactuar con su ADN de forma fácil y rápida?”

Existen personas con ideas acerca de esto. Imagina que pudieras pasar tu ADN por un lector para comprar en la farmacia como hacemos con una tarjeta de crédito y que salte una alarma si se prevé que puedas tener una reacción alérgica al medicamento en base a tu ADN. O quizás que una app fuese capaz de calcular con exactitud el grado de parentesco que guardas con cualquier otra persona. Pero Lyon cree que en la actualidad la cuestión gira en torno a proporcionar facilidades a los investigadores científicos. “Necesitan que la gente done sus datos genéticos,” dice. “Un incentivo sería disponer de esta información en sus móviles para que pudieran jugar con ella.” 

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