Biomedicina

Un panel de científicos defiende los 'bebés a la carta' en casos extremos

A pesar de la polémica, 22 expertos de EEUU aprobarían la edición de embriones humanos "para impedir una enfermedad o trastorno grave", pero alertan de que la legislación debería ser muy cautelosa

  • Viernes, 24 de febrero de 2017
  • Por Antonio Regalado
  • Traducido por Teresa Woods

Foto: Un embrión humano de fase temprana, visto a través de un microscopio de un laboratorio de fertilización 'in vitro'. Crédito: ekem (Wikimedia).

Desde que se inventó hace cuatro años, la potente y precisa tecnología para editar el ADN llamada CRISPR ha revolucionado la ciencia al facilitar la modificación genética de plantas y animales más que nunca.

Pero ninguna de las posibilidades que la tecnología ofrece ha resultado tan emocionante, terrorífica o cuestionada como su capacidad de controlar por primera vez el material genético de los embriones humanos. Aplicar CRISPR a los embriones, al esperma o a los óvulos humanos (células que conforman la "línea germinal") permitiría la gestación de 'bebés a la carta'.

Pero a pesar de la polémica, un panel de la Academia Nacional de las Ciencias de Estados Unidos, la fuente del país de consejos de primer orden sobre políticas científicas, ha emitido la sorprendente recomendación de que la modificación de la línea germinal de seres humanos se permita en el futuro bajo determinadas circunstancias restringidas. El objetivo sería impedir el nacimiento de niños con graves enfermedades.

"Los ensayos de edición genómica de la línea germinal herditaria han de abordarse con cautela, pero la cautela no significa que deban prohibirse", afirma este informe de 216 páginas, que fue redactado durante el transcurso de un año por un panel de 22 científicos y expertos líderes.

Pero las recomendaciones también incluyen excepciones morales y técnicas. El panel considera que pasarán muchos años antes de que la ingeniería de la línea germinal resulte lo suficientemente segura como para valorar su uso. También afirma que las investigaciones sólo deberían ejecutarse bajo "una rigurosa supervisión", y trazó una clara línea divisora entre impedir las enfermedades y proporcionar "mejoras". No es lo mismo eliminar genes que causan enfermedades mortales que alterar otros para que la gente sea más inteligente, algo que, según el texto, no debe intentarse "en estos momentos".

A pesar del lenguaje cauteloso, el apoyo del panel a los humanos modificados genéticamente podría resultar incendiario, y enfrenta a los expertos de la academia con las legislaciones existentes en Europa y Estados Unidos y con grupos públicos que se oponen a la idea de modificar el genoma humano antes del nacimiento, ya sea por convicciones religiosas o por otros motivos.

La modificación de la línea germinal ya está prohibida como una cuestión práctica en Estados Unidos. En 2015, legisladores antiabortistas añadieron un anexo a la Ley de asignaciones del Departamento de Servicios de Salud y Humanos de Estados Unidos. El añadido prohíbe que la Agencia de Alimentos y Medicamentos de EEUU (FDA, por sus siglas en inglés) considere cualquier propuesta de generar progenie modificada genéticamente.

La legislación, que ha de ser renovada periódicamente, significa que cualquier propuesta de modificar un embrión y crear un niño sería ignorada y no podría proceder legalmente en Estados Unidos.

En cambio, el panel de la academia defiende que la edición de la línea germinal debería permitirse en casos limitados en los que sea la única opción "para impedir una enfermedad o trastorno grave". Por ejemplo, una pareja en la que ambas personas sufran de beta talasemia sólo podría tener hijos sanos y libres del trastorno sanguíneo hereditario si pudiesen producir embriones en los que el defecto genético hubiera sido corregido mediante la edición génica. El informe reconoce que tales circunstancias podrían resultar extremadamente raras.

"Muestran un camino limitado pero claro hacia su futuro uso clínico", afirma el experto en bioética de la Universidad de Hokkaido (Japón) Tetsuya Ishii, que rastrea las legislaciones internacionales sobre la modificación de la línea germinal. Asegura que el informe también justifica las investigaciones de laboratorio que ya se están realizando en China, Suecia y Reino Unido en las que la edición genética está siendo aplicada a embriones humanos para explorar su potencial. En su opinión, los expertos "quieren demostrar que las investigaciones básicas para prevenir enfermedades graves debería permitirse".

Una de las cuestiones más espinosas de su informe trata sobre la legislación que sería necesaria para fomentar las aplicaciones médicas legítimas que al mismo tiempo impida "una pendiente resbaladiza hacia usos menos urgentes o incluso antisociales" como mejoras de altura, del aspecto físico o de la inteligencia. La solución de los autores consiste en que no debería permitirse ninguna forma de edición de la línea germinal si los reguladores de un país no pueden garantizar también que la tecnología no será abusada para "mejorar" los seres humanos.

"Los expertos afirman que existe una estrecha esquina, una diminuta fracción de casos, donde podría representar un enfoque correcto", dice el director del Instituto Broad, Eric Lander, cuya organización ha invertido mucho en el desarrollo de la tecnología CRISPR. El responsable continúa: "Lo que resulta fascinante es su argumento de que si no podemos controlar hacia dónde iría a partir de allí, simplemente no deberíamos hacerlo". 

No está claro cómo se implementaría tal política, que Lander denomina como "la recomendación de 'nada de pendientes resbaladizas'". Otras tecnologías consideradas peligrosas, como armas nucleares, son supervisadas por una compleja combinación de órganos técnicos, diplomacia internacional, sanciones y amenazas militares.

Lander asegura que el Instituto Broad se siente "incómodo" con la terapia de la línea germinal. El organismo controla más de una docena de patentes de CRISPR, que ha licenciado a empresas de biotecnología pero con la condición de que no la empleen para modificar la línea germinal. Lander explica: "No queríamos licenciar una tecnología para la edición de la línea germinal antes de que la sociedad llegase a un consenso y aún nos queda muchísimo para eso".

El informe hace una marcada distinción entre modificar embriones y modificar el ADN de adultos y niños. Ese segundo proceso, conocido como terapia génica (una de nuestras 10 Tecnologías Emergentes de 2017), ya está bien establecido en las investigaciones médicas. Este enfoque no genera las mismas cuestiones éticas y por lo tanto debería mantenerse sin nuevas restricciones. Los científicos ya están intentando sacar el máximo partir a CRISPR para realizar terapias génicas en adultos, incluidas algunas para tratar el cáncer y la distrofía muscular.

En el caso de editar embriones humanos, la línea entre evitar graves enfermedades y producir mejoras podría volverse borrosa algún día. Además de impedir la transmisión de enfermedades genéticas como la beta talamesia o la fibrosis quística, los autores del informe afirman que su recomendación positiva podría aplicarse también a mejoras genéticas que actúen como una vacuna, al volver a la gente menos susceptible al VIH o el cáncer. Por ejemplo, la gente con una versión determinada de un gen llamado ApoE tienen muchas menos probabilidades de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Los autores del informe dijeron que sustituir este gen por una versión "protectora" de ApoE u otro gen en un embrión también podría llegar a considerarse aceptable si impide una grave enfermedad.

La experta en bioética de la Universidad de Wisconsin (EEUU) R. Alta Charo, que codirigió el panel, afirma: "No consideramos que la prevención sea una forma de mejora. Pero permitirla dependerá de los reguladores". Explica que el grupo se abstuvo de mencionar enfermedades o situaciones específicas para las que la modificación de la línea germinal debiera emplearse, y que lo hicieron a propósito.

Controlar la tecnología podría resultar difícil. Los médicos y científicos podrían trasladarse a países con reglas más permisivas, o incluso ninguna regulación, para intentarlo. Ya está ocurriendo con una técnica relacionada conocida como la transferencia mitocondrial, que incluye la transferencia de estructuras portadoras de ADN entre óvulos. El año pasado, un médico especialista en fertilidad de Nueva York (EEUU) trató a una mujer estadounidense en México mediante este procedimiento.

La mayoría de los informes de la academia acaban cogiendo polvo en una estantería y sólo interesan a un puñado de expertos. Pero el experto en bioética de la Universidad de Boston (EEUU) George Annas cree que este en concreto podría resultar explosivo a nivel político por la manera en la que presenta el derecho de los padres para emplear la modificación de la línea germinal como una "libertad de procreación" como el aborto.

"Los científicos dicen que todo es cuestión de hacer un análisis de riesgos y beneficios, en lugar de simplemente decir que está mal hacerlo", señala Annas. Cree que el comité "infravalora" la incomodidad del público con la idea. "Es como la tortura, algunas personas creen que nunca debería hacerse, otros dicen: 'Si nada más funciona, entonces está bien'. Los bebés de diseño se parecen mucho a eso".

Charo explica que el panel no consideró las ramificaciones políticas de sus conclusiones. La experta detalla: "Examinamos estas cuestiones sin considerar qué pasará en la esfera política. Eso es un blanco en movimiento que supera nuestro alcance".

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