Hasta hace poco, Sean Ahrens controlaba los brotes de la enfermedad de Crohn, que produce dolor abdominal, vómitos y diarrea, llamando a su doctor y esperando un mes a que le dieran cita, para tener luego que enfrentarse a una serie inconclusa de posibles recetas. Hoy día, puede recurrir a otros 4.210 pacientes en 66 países, que colaboran en línea para saber qué tratamientos (fármacos, dietas, acupuntura, meditación, incluso infusiones de parásitos intestinales hechas por uno mismo), producen un mayor alivio.
La comunidad en línea creada y puesta en marcha por Ahrens hace dos años, Crohnology.com, es uno de los experimentos más seguidos en salud digital. Permite que los pacientes con la enfermedad de Crohn, colitis y otras enfermedades inflamatorias del intestino, hagan un seguimiento de los síntomas, intercambien información comercial sobre diferentes dietas y remedios, y en general cuiden de sí mismos.
El sitio está a la vanguardia del creciente movimiento de 'pacientes electrónicos', que permite a dichos pacientes tomar el control de las decisiones y el comportamiento sanitario de maneras que podrían cambiar fundamentalmente la economía de la atención de la salud. Los inversores están especialmente interesados en el papel que las redes sociales peer-to-peer podrían jugar en el mercado de la salud estadounidense, valorado en 2,25 billones de euros.
"Los pacientes está siguiendo un nuevo comportamiento: comparten los datos sobre cómo se sienten, el tipo de tratamientos que están usando, y lo bien que están funcionando", señala Malay Gandhi, director de estrategia de Rock Health, una incubadora de San Francisco para start-ups de atención de la salud y uno de los inversores en Crohnology.com. "Si consigues que los consumidores participen en su salud de 15 a 30 minutos al día, eso supone una enorme oportunidad dentro de la atención de la salud digital".
Los expertos aseguran que cuando los pacientes aprenden unos de otros, tienden a requerir un menor número de pruebas, van menos al médico, y también exigen un mejor tratamiento. "Esto puede conducir a una mejor calidad, que en muchos casos sea mucho más asequible", afirma Bob Kocher, oncólogo y ex asesor del Gobie o de Obama sobre política de salud.
Ahrens, que es desarrollador web, tiene 28 años y fue diagnosticado a los 12, asegura que creó el sitio a partir de la frustración. Se gastan miles de millones de dólares en probar fármacos en elaborados ensayos clínicos. Sin embargo, ¿podría un sencillo cambio en la dieta proporcionar un mayor alivio? Los médicos a menudo no lo saben porque nadie ha estudiado la cuestión.
"Como paciente, para mí es muy importante obtener la información adecuada para el tratamiento de mi enfermedad, y que no esté sesgada por factores económicos", afirma Ahrens. "Desafortunadamente, ese no es el mundo en que vivimos". Afirma que construyó el sitio "para permitir a los pacientes estudiar cosas que no estaban siendo estudiadas en la actualidad".
Se desconocen las causas de la enfermedad de Crohn, no existe ninguna cura segura y los medicamentos que se administran para aliviar los síntomas pueden ser alarmantemente tóxicos. Los síntomas aumentan y disminuyen impredeciblemente.
Los miembros del sitio introducen sus historias clínicas y después lo utilizan, incluso a través de mensajes de texto, para hacer un seguimiento de los síntomas y tratamientos, a veces hora tras hora. Los datos se presentan como gráficos fáciles de entender. Los usuarios reciben 'puntos de karma' por responder a los cuestionarios y también pueden iniciar estudios a lo largo de todo el sitio.
Este es uno de los conocimientos obtenidos hasta el momento: la cerveza es lo peor que puede consumir un paciente de Crohn. "Es difícil saber lo que debes y no debes comer cuando tienes la enfermedad de Crohn", afirma Ken Spriggs, analista de datos en Fort Collins, Colorado, que fue diagnosticado en 2001. "Siempre pensé que la cerveza me sentaba mal, pero tras ver los resultados de la encuesta tuve más certeza de que me daba problemas".
Spriggs, que dejó de tomar medicación el año pasado, utiliza el sitio para poner a punto sus restricciones dietéticas. "La lista es bastante larga", señala.
Las comunidades de pacientes necesitan ingresos. La mayoría tratan de conseguirlos ayudando a agilizar los estudios farmacéuticos, ya que el proceso de búsqueda de voluntarios para los ensayos de medicamentos puede ser costoso. Ahrens afima que el mes agosto fue el primer mes rentable de Crohnology, gracias a un cliente que no ha sido revelado y que pagó por contactar con los pacientes en el sitio.
Sitios como Crohnology también podrían contribuir a la reducción de gastos en tratamientos innecesarios, u otros que no funcionen bien. "Tenemos que entender lo que funciona y lo que no, aquello que se conoce en la industria como la eficacia del mundo real", afirma Gandhi desde Rock Health. Él cree que sitios donde la gente registre sus experiencias diarias o semanales podrían ser la clave. "Estamos recibiendo un nivel de resolución de datos de pacientes que nunca habíamos tenido hasta ahora".