No todo es función: prótesis estéticas para entender el cuerpo como un derecho humano

Muchas mañanas, Dani Clode despierta, se ata un pulgar robótico a una de sus manos y empieza a trabajar, analizando montones de datos de neurociencia, esbozando ideas para nuevos dispositivos protésicos y pensando formas de mejorar el cuerpo humano. Clode trabaja como especialista en el Laboratorio de Plasticidad de la Universidad de Cambridge (Reino Unido), que estudia la neurociencia de los dispositivos de asistencia.

También crea prótesis, que a menudo se alejan de los límites convencionales de funcionalidad y estética. Sus diseños incluyen una prótesis de antebrazo, hecha de acrílico transparente y con un metrónomo interno que late sincronizado con el corazón del usuario. O un brazo creado con partes que se pueden intercambiar de resina, madera pulida, musgo, bronce, oro, rodio y corcho.

El proyecto actual de Clode, que también le ayuda a realizar su trabajo, es "un tercer pulgar" que cualquiera puede usar para aumentar su capacidad de agarre. Este dispositivo flexible funciona con motores y se controla mediante sensores de presión en los zapatos del usuario. Los voluntarios han aprendido a usarlo para desenroscar una botella, tomar té e incluso tocar la guitarra. Clode espera que algún día el pulgar y los dispositivos similares puedan ayudar a todos, desde trabajadores de fábricas hasta cirujanos, para realizar tareas de una manera más eficiente, con menos tensión en sus propios cuerpos.

Tradicionalmente, los diseñadores de prótesis han buscado inspiración en el cuerpo humano. Ya que las prótesis se consideraban como sustitutas de partes del cuerpo que faltaban, las piernas y los brazos biónicos hiperrealistas eran el Santo Grial. Gracias a las franquicias de ciencia ficción, como Star Wars, estos dispositivos todavía tienen un control absoluto sobre nuestra imaginación colectiva. Para bien o para mal, han modelado la forma en la que la mayoría de personas conciben el futuro de las prótesis.

Sin embargo, Clode es parte de un movimiento de prótesis alternativas, una tecnología de asistencia que va en contra de lo convencional al no buscar sustitutos. En vez de fabricar dispositivos que imitan la apariencia de un brazo o una pierna, Clode y sus colegas diseñadores crean prótesis fantásticas que podrían retorcerse como un tentáculo, iluminarse o incluso lanzar purpurina. Otras prótesis no convencionales, como las piernas de pala preferidas por los corredores, están diseñadas para tareas específicas. Los diseñadores creen que estos dispositivos pueden ayudar a los usuarios de prótesis a recuperar el control de su propia imagen y sentirse más empoderados. Mientras eliminan parte del estigma en torno a la discapacidad y las diferencias en las extremidades.

No obstante, aunque las prótesis alternativas ganan visibilidad, se mantienen ensombrecidas por un hecho incómodo: estas prótesis siguen siendo accesibles solo para un pequeño porcentaje de aquellos que podrían beneficiarse de ellas. En un mundo donde muchas personas quieren una prótesis que no pueden pagar, los activistas están buscando un término medio donde la accesibilidad, el estilo y la sustancia se superpongan.

Las prótesis son antiguas y profundamente humanas. Los miembros artificiales más antiguos conocidos son del antiguo Egipto: dos dedos esculpidos, uno se encontró atado al pie derecho de una momia, que data de hace 2500 a 3000 años, con marcas inconfundibles de sandalias con cordones.

Los pueblos antiguos creaban y utilizaban las prótesis por muchas razones, algunas prácticas, otras espirituales, o marcadas por el razonamiento capacitista. La mayoría fueron diseñadas para pasar desapercibidas, pero algunas destacaban intencionalmente. Cuando el general romano Marcus Sergius Silus perdió la mano en la Segunda Guerra Púnica, supuestamente ordenó un reemplazo de hierro. Parece que, como mínimo, un italiano medieval sustituyó su mano con un cuchillo.

En vez de crear dispositivos que imitan la apariencia de un brazo o una pierna, Clode y sus compañeros diseñadores están creando prótesis fantásticas que se pueden retorcer como un tentáculo, iluminarse o incluso lanzar purpurina.
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El impulso de personalizar la prótesis tiene sentido para Victoria Pitts-Taylor, profesora de estudios de género de la Universidad Wesleyan (EE UU), que ha investigado la modificación corporal en la cultura, la medicina y la ciencia. "Cualquier cosa que hacemos a nuestros cuerpos, no lo hacemos en un vacío social", cree la profesora. Los veteranos pueden expresar su identidad con un tributo físico a su servicio militar, mientras los artistas pueden experimentar con el color y el diseño.

Desde el punto de vista de Pitts-Taylor, en la sociedad se espera que cualquiera modifique su cuerpo de alguna manera, por ejemplo, cortándose el pelo y usando ropa particular. "Si somos capaces de encontrar formas de modificar nuestros cuerpos que reflejen nuestra sensibilidad y la idea de nosotros mismos, nos sentimos muy bien", asegura la experta.

las manos sostienen diferentes componentes protésicos de diferentes materiales contra los brazos — La mitad superior del brazo Materialise de Dani Clode está hecha de partes que pueden intercambiarse, compuestas de materiales no convencionales, como resina, madera pulida, musgo, bronce, oro, rodio y corcho. Cortesía de Dani Clode
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El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, iniciado en Estados Unidos junto con los movimientos por los derechos civiles y la liberación queer de la década de 1960, ha presionado durante décadas para lograr una mayor aceptación de las prótesis. Los primeros activistas salieron a las calles con dispositivos mínimos como ganchos partidos, o ningún dispositivo, mientras que los activistas posteriores pegaron espejos brillantes de bolas de discoteca a sus prótesis. "La idea es: «No voy a cambiar mi cuerpo para adaptarme a los estándares convencionales»", afirma David Serlin, historiador de discapacidad y diseño de la Universidad de California en San Diego (EE UU).

Sin embargo, el sistema médico moderno no está pensado para tener en cuenta temas como la autoexpresión o la identidad. Hoy en día, cuando las grandes empresas de dispositivos médicos diseñan la tecnología de asistencia, a menudo todavía la abordan desde una perspectiva curativa. Es decir, un enfoque conocido como biomedicalización.

"El propósito de la biomedicalización es normalizar los cuerpos", indica Pitts-Taylor. El objetivo es tener un cuerpo lo más cercano posible al ideal, y en la medicina occidental, ese ideal suele ser blanco, con género bien expresado y sin discapacidad.

Estas prioridades han creado un gran legado de prótesis ineficaces o incómodas que no satisfacen las necesidades de las personas y, mucho menos, se alinean con su idea de identidad. Por ejemplo, las manos protésicas suelen venir en solo tres tamaños: masculino, femenino e infantil. Pero mucha gente se encuentra en algún lugar en medio de estos rangos de medición, o fuera de ellos por completo.

Estas opciones tan limitadas pueden crear una discordancia extraña entre las extremidades artificiales y las biológicas. Para las personas racializadas, elegir un dispositivo puede ser aún más desconcertante. Ya que algunos fabricantes de prótesis distribuyen a las clínicas y hospitales solo unas pocas opciones de tonos de piel.

Las personas a las que les falta una extremidad superior aún sufren la presión social de usar un dispositivo biónico de cinco dedos de alta tecnología, independientemente de que les vaya bien o no.
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Los usuarios de prótesis tampoco son un monolito, resalta Clode. Las personas tienen niveles únicos de sensibilidad al tacto, basados en aspectos como la concentración de los nervios en su muñón, y si experimentan sensaciones de un miembro fantasma. Estos factores pueden afectar en gran medida a su disposición y capacidad para tolerar una prótesis, que debe ajustarse a la perfección sobre esta zona sensible.

Por ejemplo, una persona que nace con una diferencia en las extremidades puede tener una experiencia muy distinta a la de un amputado. Alguien que pierde una extremidad más adelante en su vida puede sentirse cómodo usando un dispositivo de asistencia. Pero muchas personas que nacen sin un brazo son muy hábiles para realizar las tareas cotidianas con su muñón, hasta el punto de que las prótesis les molestan.

Un pionero en el diseño de prótesis destinadas a la utilidad fue Jules Amar, quien elaboró dispositivos para soldados que habían perdido extremidades durante la Primera Guerra Mundial. Sus diseños rompieron con los enfoques tradicionales, en el sentido de que estaban optimizados para tareas específicas. Por ejemplo, Amar les dio a sus pacientes extremidades que terminaban en pinzas con el objetivo de reintegrar a los jóvenes conmocionados por las bombas a la sociedad productiva. Según la mayoría, su método funcionó: muchos veteranos militares lograron encontrar trabajo en las granjas y fábricas, aunque algunos de los contemporáneos de Amar expresaron su preocupación por la explotación de los trabajadores discapacitados.

Hoy en día, los usuarios de prótesis pueden equiparse con más soluciones de alta tecnología, como dispositivos mioeléctricos: extremidades motorizadas que convierten en movimiento las señales eléctricas de los músculos de una extremidad residual. Pero muchas personas optan por renunciar a estas complejas extremidades robóticas a favor de los dispositivos más especializados, como los de Amar. Por ejemplo: piernas atléticas con cuchillas, o brazos de actividad impulsados por el cuerpo con un extremo intercambiable. "Tengo uno de esos, que utilizo para hacer ejercicio. En muchos sentidos, las personas que los usan sienten mayor satisfacción", señala Britt H. Young, escritora tecnológica y doctoranda de la Universidad de California, en Berkeley (EE UU).

Durante mucho tiempo, una suposición subyacente al desarrollo de dispositivos médicos fue que una prótesis que se alineara con las expectativas del cerebro sería intrínsecamente más fácil de operar o, en términos de investigación, incorporar. "Cuando se trata de incorporar una nueva extremidad, pensamos en algo que está cerca de nuestro modelo corporal", afirma Tamar Makin, profesora de neurociencia cognitiva de la Universidad de Cambridge, que trabaja en estrecha colaboración con Clode para investigar cómo el cerebro se adapta a la interconexión con miembros artificiales. La investigación de Makin confirma lo que los usuarios de prótesis han intuido durante mucho tiempo: nuestros cerebros son muy flexibles en su capacidad para adaptarse a nuevas extremidades.

Las prótesis parecen ocupar un espacio entre el objeto y el yo. En un artículo de 2020 publicado en PLOS Biology, el laboratorio de Makin escaneó los cerebros de los usuarios de prótesis y los participantes sin prótesis en una máquina de resonancia magnética funcional para ver cómo responden ciertas áreas del cerebro a la presencia de una extremidad artificial. Inicialmente, los investigadores esperaban ver patrones similares si las personas usaban un brazo artificial, una mano de carne y hueso, o una herramienta para las tareas diarias. Pero no fue así.

"Las prótesis no se representaban como manos, pero tampoco como herramientas", resalta Makin. En cambio, parecían desencadenar una firma neuronal única, ni mano ni herramienta, sino algo desconocido hasta el momento. Estos patrones fueron consistentes entre diferentes usuarios, lo que sugiere que la mayoría de personas pueden adaptarse fácilmente a una amplia variedad de configuraciones de extremidades artificiales. Siempre que el dispositivo siga siendo útil en su vida diaria.

Las prótesis para la parte inferior del cuerpo que no se parecen a las extremidades convencionales están ganando una aceptación cultural más amplia. En especial, en el ámbito deportivo, donde algunos atletas de alto nivel como Aimée Mullins y Blake Leeper han ayudado a catapultar la atención sobre las prótesis para correr. Pero las personas a las que les falta una extremidad superior aún sufren la presión social para usar un dispositivo biónico de cinco dedos de alta tecnología, independientemente de si les va bien o no.

Jason Barnes, productor musical y baterista de Atlanta (EE UU), quería una prótesis de miembro superior de un tipo muy diferente. Barnes creció con una pasión por la batería. Pero en 2012, un accidente de trabajo le electrocutó con 22.000 voltios en su brazo derecho, y la extremidad fue amputada por debajo del codo.

Unas semanas después de llegar a casa del hospital, Barnes pegó una baqueta al final de sus vendajes y aprendió a tocar de nuevo. Pronto comenzó a construir su propio brazo protésico desde cero, con una baqueta incorporada. "Pasé mucho ensayo y error, porque no tenía ni idea de lo que hacía", admite el músico. Finalmente, encontró un método que funcionó: un brazo de baqueta con contrapesos que podía manipular con el hombro y el codo, similar a los diseños de Jules Amar. No mucho después, se matriculó en el programa de percusión del Instituto de Música y Medios de Atlanta.

No obstante, Barnes se sentía frustrado en ocasiones. Para tocar en diferentes estilos y cambiar, por ejemplo, entre ritmos complejos de jazz y swing, tenía que parar para ajustar o aflojar su prótesis. Por tanto, quería un control más fluido.

Ba es toca teclado con prótesis de mano — Jason Barnes toca el teclado mientras utiliza una nueva prótesis mioeléctrica, que co-diseñó con el laboratorio de Gil Weinberg en Georgia Tech (EE UU). Créditos: Rob Felt / Cortesía de Gil Weinberg
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Así le presentaron a Gil Weinberg, profesor de tecnología musical en Georgia Tech (EE UU), cuyo grupo colaboró con Barnes para diseñar un nuevo brazo de percusión mioeléctrico capaz de leer sus movimientos musculares y ejecutar movimientos más sutiles.

Luego, llevaron el diseño un paso más allá y agregaron una segunda baqueta que podría usar un software de aprendizaje automático para captar los ritmos de otros músicos de la banda. "La idea era que la segunda baqueta a veces tocaría algo que no estaba bajo el control de Jason", según Weinberg. Eso crea una "especie de extraña e íntima conexión" entre los músicos.

El nuevo brazo convirtió a Barnes en un superhéroe de la batería, lo que le permitió ir más allá de los límites del cuerpo humano con ritmos que nadie más en el planeta podía tocar. Incluso estableció un récord Guinness mundial por la velocidad de la batería en el año 2019. Aunque después de un tiempo, se dio cuenta de que era más fácil usar una sola baqueta.

"Tecnológicamente, [el brazo de dos palos] es una gran idea, pero desde el punto de vista de un baterista, no tenía mucho sentido", opina el músico.

Sin embargo, Barnes no ha renunciado por completo a la asistencia de batería de alta tecnología. Junto a Weinberg, ahora están diseñando un nuevo brazo mioeléctrico que combina la sutileza de la prótesis de dos palos con la autonomía creativa que ofrece el brazo impulsado por el cuerpo de Barnes. La prótesis que utiliza depende del día y de lo que quiere tocar.

No todas las prótesis no tradicionales están diseñadas para su función, algunas son de alta costura. Viktoria Modesta, artista nacida en Letonia, lleva mucho tiempo fascinada por la ciencia ficción y la estética retrofuturista. Cuando comenzó a utilizar una prótesis, decidió prescindir por completo del molde tradicional. "Para mí, fue como recuperar el control y cambiar la narrativa", afirma la cantante y modelo.

La pierna izquierda de Modesta sufrió una lesión al nacer, lo que provocó años de cirugías y complicaciones médicas. A los 20 años, se sometió a una amputación electiva y ella asegura que el alivio fue casi instantáneo.

Incluso antes de que se llevara a cabo la cirugía, Modesta comenzó a imaginar sus prótesis. Después de la operación, colaboró con Tom Wickerson y Sophie de Oliveira Barata en Alternative Limb Project, una iniciativa de diseño del que Clode también es miembro, para hacer realidad una de sus visiones: una extremidad inferior con una joya incrustada e inspirada en The Snow Queen (La reina de las nieves, en español) el clásico cuento de hadas de Hans Christian Andersen. "Mi pierna pasó de [ser] una condena a un objeto de amor y deseo", recuerda Modesta.

“Deberías poder experimentar no solo con tu nuestra ropa, sino también con las extremidades, con el poder, con todo”.
nVictoria Modesta

Desde entonces, Modesta, música, modelo y autodenominada artista pop biónica, ha ayudado a dar vida a decenas de extremidades futuristas. Modesta aparece en una promoción de Rolls-Royce con una pierna que alberga la escalera de Jacob, con arcos de electricidad subiendo por su espinilla, desfilando por la pasarela con un fémur cromado, y flotando en microgravedad con una pierna como un tentáculo metálico. En Prototype, su vídeo musical que se hizo viral en 2014, luce uno de sus looks más icónicos: la pierna Spike, una daga de vidrio volcánico cuyo diseño, según cuenta, se le ocurrió en un sueño.

Controlar el aspecto de su prótesis ha ayudado a Modesta a aceptar por completo su cuerpo, una especie de autoexpresión que cree que debería estar disponible para todos. "Deberíamos poder experimentar no solo con la ropa, sino también con las extremidades, con el poder, con todo", asegura. Aunque la accesibilidad mejora paulatinamente, Modesta reconoce que, para muchas personas en todo el mundo, las prótesis personalizadas no son una opción todavía.

foto de estudio de moda de Modesto con una prótesis de punta negra — *Viktoria Modesta muestra la pierna* Spike, cuyo diseño se le ocurrió en un sueño. Cortesía de Viktoria Modesta
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Las extremidades artificiales son caras. Incluso con un gran seguro médico, una prótesis de pierna puede costar entre 5.000 dólares (4.665 euros) y más de 80.000 dólares (74.628 euros), dependiendo de su complejidad. Además, las partes de la extremidad deben reemplazarse a medida que se van desgastando, lo que cuesta miles de euros más. Solo algunas articulaciones de la rodilla pueden costar 30.000 dólares (27.985 euros). "Algunos seguros cubrirán una parte", afirma Young. Pero la mayoría de los proveedores "no cubrirán una parte significativa".

Y sin ningún tipo de personalización estética. Por ejemplo, Ottobock, la tienda online del fabricante de prótesis, ofrece una variedad mucho más amplia de tonos de piel que la que suministra a las clínicas. Las opciones se presentan de manera atractiva para el usuario como muestras de pintura de diseñador, pero los tonos solo disponibles online deben pedirse a medida y, por lo general, no están cubiertos por el seguro médico, según Nicholas Harrier, técnico protésico certificado de Michigan (EE UU).

Harrier, que perdió una pierna a los 20 años debido a una infección después de un cáncer infantil, tiene como objetivo abrir las puertas y hacer que los dispositivos estéticamente personalizados sean más accesibles. Empezó a mostrar su creatividad hace una década, cuando encontró algunos de los diseños que Alternative Limb Project ayudó a crear para Viktoria Modesta. Harrier, intrigado, se puso en contacto con el proyecto, pero nunca recibió una respuesta. Así que decidió hacer fundas personalizadas por su cuenta, comenzando con una para su propia pierna ortopédica.

Harrier creó un modelo que parecía sacado de una novela de William Gibson, lleno de cableado futurista y un círculo multicolor de luces LED que brillaban en el centro. Tan pronto como Harrier le dio los toques finales, comenzó a construir fundas de prótesis personalizadas para otras personas. Desde entonces, ha creado docenas de prótesis, mezclando acrílico y silicona, metal y resina, pintura y luz.

Fotos: Estas dos fundas protésicas fueron diseñadas por Nicholas Harrier. Créditos: Nicholas Harrier.

Cada pieza es única, y hecha a la medida del usuario. Una lleva incrustado un mecanismo de relojería steampunk, otra imita el aspecto de Cyborg de DC Comics. El trabajo de Harrier no cambia la función de una prótesis, sino su apariencia, y tiene una regla: todas son 100% gratuitas, construidas con materiales que él compra, y gracias al horario flexible que le permite su jefe. "No le cobraré nada a nadie por esto. Se tiene que normalizar. Por eso es crucial regalarlo", afirma Harrier, y espera que en el futuro los servicios como el suyo sean una práctica estándar para cualquier clínica de prótesis.

Algunas empresas más grandes también están trabajando para que estas fundas protésicas y cosméticas sean más accesibles. Empresas como Open Bionics (Reino Unido) crean opciones asequibles e impresas en 3D, como el brazo de héroe, cuyos diseños fueron sacados directamente de las películas de Marvel. Muchos modelos se comercializan para los niños, como una forma de desarrollar la autoestima.

Solo el 10% de las personas que viven con la pérdida de una extremidad en todo el mundo tienen acceso a una prótesis, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Pero la necesidad no es la misma para todos los grupos demográficos. Por ejemplo, en EE UU, las personas afroamericanas tienen casi cuatro veces más probabilidades de sufrir una amputación.

Young cree que las personas que desean un dispositivo protésico de cualquier tipo deberían poder comprarlo, y mantenerlo, sin arruinarse. "El mayor impacto que podemos tener en las prótesis no es un nuevo enfoque de diseño, sino una reforma de los dispositivos médicos", señala. Al mismo tiempo, añade que no deberíamos rehuir la mejora de las posibilidades del diseño de las prótesis. "La gente debe sentirse cómoda con su propio cuerpo, como un derecho humano", indica Young.

Reformar la industria de las prótesis es una tarea multifacética que implica mejorar el acceso, desarrollar dispositivos que funcionen bien para quien los quiera y afirmar la dignidad básica. "No se trata solo de la función o la estética. Se pueden incluir ambas cosas, sería lo ideal", concluye Serlin.

Joanna Thompson es una escritora científica independiente con sede en Nueva York.