Se trata de un campo controvertido, que tiene a algunos críticos angustiados ante la perspectiva de una eugenesia de consumo. En marzo, el Colegio Americano de Genética Médica (ACMG, por sus siglas en inglés) declaró que las pruebas "aún no son apropiadas" para su utilización médica, calificándolas como no aprobadas.
nAun así, la noticia sobre las "puntuaciones de salud" de los embriones ya se está difundiendo a través de los medios de comunicación, a medida que Genomic Prediction promociona las pruebas tanto en clínicas de fecundación in vitro como en reuniones.
nCarr, responsable de Ventas y Marketing, puede ser la portavoz perfecta. Pues ella misma es "la primera bebé probeta de EE UU", como anunciaban los titulares en 1981, cuando se convirtió en la primera persona nacida por fecundación in vitro en el país.
nMIT Technology Review habló con Carr sobre las pruebas y su singular trayectoria.
n¿Cómo se enteró de su nacimiento? "Mis padres lo explicaron como 'No podríamos haberte tenido sin unos médicos y una ciencia muy especiales'", rememora Carr. Uno de sus mejores recuerdos es cuando asistió a la proyección del documental Nova, que recogía escenas de su nacimiento. Estaba sentada entre Howard y Georgeanna Jones, los pioneros de la FIV, que la crearon en un laboratorio de Virginia. "Tenía a dos científicos como comentaristas, explicando a una niña de seis años: 'Primero esto es por lo que hicimos eso, y esto es por lo que hicimos aquello'".
nTrayectoria profesional: Carr se dedicó primero al periodismo sanitario y pasó 15 años en el Boston Globe, donde cubrió los atentados de la maratón de Boston y el primer trasplante de cara. "Di mi primera rueda de prensa cuando tenía tres días de edad", cuenta. "Siempre he tenido a periodistas haciéndome preguntas, y yo me decía: 'Podría hacerlo mejor'". Más tarde, se dedicó a la escritura fantasma, y al marketing para clínicas de fecundación in vitro.
nEl producto. Los procedimientos de FIV suelen generar varios embriones en un laboratorio. La empresa afirma que sus pruebas genéticas pueden ayudar a los padres a elegir cuál tiene menos probabilidades de padecer una docena de enfermedades comunes, y se intenta implantar para quedarse embarazada. Las pruebas funcionan midiendo miles de diferencias genéticas individuales, lo que da lugar a lo que se conoce como puntuación poligénica. Analizar un embrión cuesta unos 1.000 dólares. "Cuando yo nací, ni siquiera existía esta posibilidad. Por eso es tan emocionante", asegura Carr.
n¿Qué prometen las pruebas? Genomic Prediction afirma que las pruebas predicen las probabilidades de que una persona padezca cardiopatías, esquizofrenia y otras enfermedades en el futuro. "El uso de la puntuación de salud embrionaria permite a la paciente y a su médico comparar los riesgos generales de enfermedad entre los embriones que tienen a su alcance", explica Carr. "Si le preocupa el riesgo de diabetes en su familia, puede mirar tres embriones y decir: 'Este tiene el riesgo global más bajo, en comparación con los otros dos'".
n¿Qué les hace pensar que la prueba funciona? La start-up generó puntuaciones de predicción para un gran número de hermanos ya existentes. Luego, comprobaron si las estadísticas genéticas ayudaban a explicar las diferencias reales en su salud. "Los resultados coincidían", dice Carr. "Así es como lo validamos".
nLidiar con la controversia. Las puntuaciones de embriones siguen siendo objeto de acalorados debates, y algunos genetistas las califican como no aprobadas e incluso poco éticas. Carr señala que, en su día, la propia FIV también suscitó preocupaciones similares. "No quiero sacar una conclusión muy obvia de mi propia vida, pero no es diferente, ¿verdad? Si tienes objeciones morales a la prueba o no estás de acuerdo con ella, no la utilices".
nEncuentro con la oposición. Recientemente, un grupo de expertos que escriben en Science pidieron a la Comisión Federal de Comercio (FTC, por sus siglas en inglés) que examinara la publicidad de Genomic Prediction, poniendo el trabajo de Carr en el punto de mira. Asegura que no ha tenido aún noticias de la agencia. "Toda la oposición se basa en el miedo y la falta de comprensión", afirma. Una vez que la gente aprende cómo funcionan las pruebas, "nueve de cada diez veces dicen: vale, no es lo que yo pensaba".
n¿Pueden predecir la inteligencia? El mismo tipo de puntuaciones que pueden influir en la probabilidad de que una persona desarrolle esquizofrenia, también pueden poner en duda la estatura de la futura persona e incluso su rendimiento escolar. El verdadero pararrayos social es elegir la inteligencia de los niños. Por el momento, Genomic Prediction no ofrece una puntuación de inteligencia. "En teoría, probablemente sea posible", reconoce Carr. "Pero no creo que ocurra pronto. Tal vez con el tiempo, pero, por lo que yo sé, no tenemos planes de añadirlo. Para ser sincera, ya tenemos las manos ocupadas".
n¿Cómo será la reproducción dentro de 40 años? "Difícil pregunta", considera Carr. "Cada vez más gente accederá a la FIV por nuevas razones, y las pruebas genéticas serán una de las principales. Puedes usar Uber para un coche y puedes usar DoorDash para saber cuándo llegará una pizza. Mi generación y las más jóvenes están acostumbradas a tener más información".
nLa desventaja de ser el primer bebé de FIV de EE UU. "No se puede mentir sobre mi edad, y sí, es un poco incómodo que todavía se refieran a mí como un bebé", reconoce Carr. "Solo tengo que cargar con este incómodo título, pero no pasa nada".
n