Cuatro empresas monopolizan el ADN de 26 millones de personas

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MIT Technology Review ha descubierto que, en 2018, el número de personas que se sometieron a un test de ADN de consumo equivale a la suma de las cifras de todos los años anteriores. El creciente interés la ascendencia, la genealogía y la salud, impulsado por muchísima publicidad en televisión y online, ha provocado que en 2018 se haya batido el récord de ventas de este tipo de pruebas, que invitan a los usuarios a escupir en un tubo o hacerse un raspado bucal y enviar la muestra analizar sus genomas.

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Hasta principios de 2019, más de 26 millones de usuarios incorporaron su ADN a alguna de las cuatro de bases de datos comerciales principales de ascendencia y salud, según nuestras estimaciones. Si este ritmo se mantiene, dentro de 24 meses este tesoro genético podría incluir la composición genética de más de 100 millones de personas.

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El frenesí por los test genéticos de consumo está creando dos superpotencias: Ancestry y 23andMe (ambos en EE.UU.). Estas compañías privadas ya disponen de las mayores colecciones del mundo de ADN humano.

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Para los usuarios, las pruebas, que solo cuestan unos 50 euros, les ofrecen entretenimiento, claves sobre su ascendencia y la posibilidad de descubrir secretos familiares, como hermanos de los que no sabían nada. Pero las implicaciones relacionadas con la privacidad van mucho más allá. Como estas bases de datos se han vuelto tan masivas, ya es posible rastrear las relaciones de parentesco entre casi todos los estadounidenses aunque no se hayan sometido a la prueba (ver Estas son las probabilidades de que le identifiquen a través de su ADN).

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La declaración de privacidad de Ancestry advierte: "Es posible que descubra datos inesperados sobre usted o sobre su familia si utiliza nuestros servicios. Una vez hechos los descubrimientos, no podemos deshacerlos".

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¿Qué información ofrecen?

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Cuando alguien envía su saliva o raspado bucal, las compañías extraen el ADN de sus células. Lo analizan en un chip que decodifica alrededor de 600.000 variaciones genéticas que suelen diferir de una persona a otra, denominadas polimorfismos de un solo nucleótido.

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Imaginemos que cada uno de nuestros genes es de un sabor diferente entre una docena de los posibles sabores. La prueba determina si tenemos una versión muy común de ese gen, como el chocolate, o algo menos común, como el pistacho. Nuestra combinación específica de sabores genéticos revela tres cosas: de dónde provienen nuestros antepasados, la relación que tenemos con otros miembros de esa base de datos y si disponemos de ciertas características.

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Este año, por ejemplo, la senadora estadounidense Elizabeth Warren demostró que descendía de un indígena americano, aunque su ancestro había vivido mucho tiempo atrás. La prueba de ADN logró demostrarlo porque cada región del mundo tiene una huella genética diferente. Estas diferencias surgieron a lo largo de eones durante la prehistoria cuando las poblaciones humanas estaban separadas.

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Muchos consumidores quieren usar estos servicios para comparar el ADN entre sí: si dos personas comparten grandes segmentos de ADN idénticos, significa que están estrechamente relacionadas. Finalmente, el ADN puede dar información sobre ciertos rasgos, como su forma de los lóbulos de las orejas, si odia el sabor del cilantro o si tiene un alto riesgo de contraer cáncer. 23andMe ofrece más de una docena de estos rasgos.

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¿Cuánta gente se ha hecho uno?

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Hemos calculado la cantidad de personas que se realizaron las pruebas a partir de las notas de prensa de las cuatro mayores compañías de genealogía, nuestros propios informes y datos de la Sociedad Internacional de Genealogía Genética (ISOGG) rastreados por el blog de genealogía de Leah Larkin. Como las compañías solo publican la información sobre su número de usuarios de manera intermitente, decidimos seleccionar las publicaciones más cercanas al 1 de enero de cada año desde 2012.

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Para recopilar los datos de 2019, utilizamos los que habían sido publicados por Ancestry el 29 de noviembre de 2018, cuando se afirmó que el período de ventas récord asociado a Acción de Gracias aumentó hasta los 14 millones el número total de kits de prueba que la compañía ha vendido. Pero dado que la empresa no ha publicado ninguna referencia desde entonces, nuestras estimaciones no incluyen las ventas navideñas, que podrían haber agregado otro millón de usuarios.

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Gene By Gene (EE.UU.) afirma que su base de datos de genealogía Family Tree DNA tiene alrededor de dos millones de personas, pero la mitad de ellas se sometió a modelos anteriores y menos exhaustivos de las pruebas, y aproximadamente el 20 % de los perfiles que posee provienen de los datos generados por otras compañías.  El científico jefe de la compañía israelí MyHeritage, Yaniv Erlich, afirma que su base de datos, ahora la tercera más grande, incluye 2,5 millones de perfiles.

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Aunque 23andMe no ha publicado una cifra recientemente, un miembro de la compañía con acceso a los números y a los datos del mercado asegura que, hasta ahora, se habían más de nueve millones de personas han pasado por sus test. Con eso en cuenta, el número total de pruebas genéticas de consumo ha batido el récord de los 25 millones.

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Los datos vienen con algunas advertencias. Por ejemplo, Ancestry informa cuántos kits vende, pero no cuántas personas se someten a la prueba (yo tengo uno sin usar en casa). Además, algunas personas se hacen las pruebas en más de una compañía, por lo que el número total de individuos que han realizado las pruebas es inferior al número de los envíos. Aunque la cantidad de los duplicados no se conoce, Erlich sostiene que es pequeña.

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El efecto de red

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Los datos demuestran que Ancestry y 23andMe están ganando a sus competidores. Al igual que las grandes redes sociales, gestionan operaciones de alta tecnología con gran capacidad financiera y jurídica. Ancestry ofrece 70 puestos de trabajo para expertos en big data, biólogos computacionales y miembros de grupos de presión.

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El tamaño total de ambos gigantes indica que a los competidores les resultará muy difícil mejorar su posición. Esto se debe a un efecto de red: cuantos más individuos se unen a una base de datos, más útil resulta para encontrar familiares, para crear estimaciones de ascendencia y (en el caso de 23andMe) como base para la investigación de medicamentos. "Ahora es mucho más difícil posicionarse en este mercado", alerta Elrich, quien cree que MyHeritage está creciendo rápidamente porque opera en Europa y ha traducido su página web a 42 idiomas.

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Incluso parece que algunos competidores bien financiados tienen dificultades. En 2015, el gigante genético Illumina y un grupo de capital privado invirtieron 88 millones de euros en Helix, su propia "tienda de aplicaciones" para las pruebas de ADN. Pero la empresa nunca ha informado de cuántas personas han comprado sus aplicaciones. Esa es una señal de que las cosas no van muy bien.

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También significa que un par de empresas privadas tiene la vista puesta en una gran parte de la población mundial. Para Erlich, "esto es solo el comienzo", considera que los millones de personas que ya se han hecho las pruebas no son más que "una gota en el océano".

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Debate sobre su efecto en la salud

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De las cuatro compañías, 23andMe es la única que ofrece informes sobre la salud además de la información de ascendencia. El año pasado obtuvo la autorización de la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE. UU. para probar dos genes del cáncer de mama y, más recientemente, recibió la luz verde para informar a los consumidores sobre el riesgo de cáncer de próstata.

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Antes, para saber ese tipo de información era necesario visitar a un médico. Y algunos críticos destacan que todavía debería hacerse así. El comité editorial del The New York Times dio un paso extraordinario en febrero enfrentándose a la compañía cuando alertó a los consumidores de que fueran "cuidadosos" y comparó los informes con un truco barato (ver Cuatro pruebas genéticas de consumo que son un timo).

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El problema se basa en que 23andMe solo busca un puñado de mutaciones asociadas al cáncer de mama entre centenares de las posibles, y realiza un proceso similar para el cáncer colorrectal. Esto significa que las pruebas no son definitivas. El director de la oficina de la genómica de la salud pública de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Muin J. Khoury, ha calificado las pruebas de cáncer de 23andMe como "un método disperso y posiblemente confuso para las pruebas genéticas de consumo.

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Pero 23andMe no piensa retroceder. La CEO de la compañía, Anne Wojcicki, afirma que está tratando de "recuperar a sus bebés"; en referencia a un par de cientos de pruebas médicas que se vio obligada a retirar del mercado en 2013, también por cuestiones de precisión. En su propio editorial, Wojcicki afirma que está decidida a que la información genética sea disponible y asequible sin que las profesiones médicas se interpongan en el camino. 

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¿Resolver crímenes o mantener la privacidad?

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Es posible que la aplicación más importante de las bases de datos genéticas es una que no se conocía hasta el pasado mes de mayo, cuando la policía de California (EE.UU.), con la ayuda de un detective genético, identificó al asesino de Golden State, un violador y asesino que había quedado impune durante décadas.

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Lo lograron utilizando una base de datos de genealogía gestionada de manera informal, GEDMatch, que contenía los resultados genéticos de un millón de personas que compartieron su información obtenida con pruebas de otras compañías. Los investigadores subieron el ADN del asesino aún desconocido (de una muestra de la escena del crimen) y encontraron sus parientes lejanos. Desde entonces, más de 30 violadores, asesinos y cuerpos de víctimas han sido identificados de la misma manera.

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Durante el verano, las cuatro grandes compañías de genealogía prometieron que no permitirían que la policía usara sus bases de datos sin una orden judicial. Pero solo pasó unas semanas antes de que el jugador más pequeño, Family Tree DNA, cambiara de opinión y dejara que el FBI comprobara el ADN de los cadáveres o de las salpicaduras de sangre y que buscara por la base de datos como cualquier otro cliente, verificando los nombres y las relaciones de parentesco.

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El cambio unilateral en esta política, sobre el que los usuarios no fueron alertados, es preocupante porque significa que nuestro ADN, al igual que nuestras publicaciones en las redes sociales o nuestros datos de ubicación, está a la merced de acuerdos que ninguno de nosotros controla o ni siquiera nos molestamos en leerlos. Y esa puede ser la mayor lección sobre el hecho de someterse a una prueba de ADN.

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En un tuit la profesora de derecho en la Universidad de California en Davis (EE.UU.) Elizabeth Joh afirma: "La primera regla sobre los datos: una vez entregados, se pierde el control sobre ellos. No tenemos ni idea de cómo cambiarán los términos de servicio para nuestra muestra de ADN 'recreativa'".

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